Pislogsz kettőt, és valaki megint gyógyíthatatlan beteg lesz

Jennifer Bute meglepődött, amikor a páciensei ölelgetni kezdték őt. Nem jellemző, hogy valaki így viselkedik az orvosával. Néhány hét múlva eszmélt rá, hogy a betegei valójában a barátai voltak. Nem sokkal később már nem ismerte fel azokat az embereket, akikkel húsz éve jó kapcsolatot ápolt, aztán eltévedt az ismerős útvonalakon is.

A nő 58 éves volt, amikor elérte a demencia. Először a jelszavakat felejtette el, aztán a neveket. Aztán már a műtőbe sem talált be. Egy napon közölte a vendégeivel, hogy kész a vacsora, mire a férje emlékeztette őt, már három órája elfogyasztották az ételeket.

Az alzheimeres beteg 72 évesen egy angliai idős otthonban él. Minden nap egy számítógépről olvassa le, mikor mit kell csinálnia. A telefont már nem tudja kezelni, de e-maileket ír, Facebookon és Skype-on kommunikál.

Amikor diagnosztizáltak, úgy éreztem, hogy ez a világ vége, de nem az. Ha súlyos agyvérzésed van, akkor is gondolhatod azt, hogy itt a világ vége, vagy felkelhetsz, és tehetsz érte, hogy ne így legyen.

Halálosabb, mint a rák

Jennifer Bute egyike annak az 50 millió embernek, akik demenciával élnek. Megközelítőleg annyian vannak, mint Spanyolország vagy Dél-Korea teljes lakossága. Mindnyájuknak visszafordíthatatlanul károsodtak az agysejtjeik. A számuk 2050-re elérheti a 150 milliót is, mely Oroszország vagy Banglades lakosságának felel meg.

Nagyon sokan teljesen váratlanul csöppennek bele a helyzetbe, és 24 órás felügyelet alatt kell tartaniuk a szüleiket, férjüket, vagy feleségüket, hogy ne essen bajuk. A demenciával élő betegekre évi 82 milliárd (!) órát vigyáznak a szeretteikre, a gondozók 71 százaléka nő.

Az Alzheimer-kór mára a leghalálosabb betegség az Amerikai Egyesült Államokban. Többen halnak meg benne, mint mell- és prosztatarákban együttvéve. Ez a betegség szedi a legtöbb áldozatot Angliában és Walesben is. A világon három másodpercenként egyel nő a demenciával élők száma. Pislogsz kettőt, és ott egy újabb beteg. Lehet, hogy az édesanyád lesz a következő. Vagy egy napon te. És nincs rá gyógymód.

A betegség szakaszai

Korai stádium - Csökken a rövidtávú memória, nehézségek adódnak a megfelelő szavak megtalálásában, a betegek egyre inkább elhanyagolják mindennapi teendőiket. A tünetek a halál előtt 15-20 évvel megjelennek, és nagyjából 10 évig tartanak.

Középstádium - A beteg elfelejti a nevét és nem ismeri fel a hozzátartozóit. Nehézségek adódnak a mindennapi élet rendjében, a betegek elvesztik időérzéküket. A halál előtti 10-től 5 évig tart.

Előrehaladott állapot - A betegek teljesen elveszítik a kontrollt a magasabb fizikai funkciók felett, mint az evés, járás, WC-használat. Az emlékezet nem tud új információkat befogadni. A halál előtt maximum 5 éven át tart.

Japánban a most született gyerekek harmada 100 éves koráig elél majd. A japán százévesek körében a demencia kialakulásának esélye 99 százalék, szinte teljesen biztos. Mindenkinek meg kell értenie, hogy ez a saját története, és nem másé.

Az egymillió dolláros kérdés

Mi történik az agyban, hogy az egyik napon még tökéletesen emlékszünk mindenre, a másikon viszont már tálcán kínáljuk a vacsorát a vendégeknek, amit együtt fogyasztottunk el velük órákkal korábban? A kérdés, amire még senkinek nem sikerült magyarázatot adni.

A legtöbb tudós alapvetően egyetért abban, hogy az agyban két fehérje tehető felelőssé a betegség kialakulásáért.

• Az egyik a béta-amiloid, amiből plakkok képződnek az idegsejtek nyúlványainak és kapcsolódási pontjainak a felületén az Alzheimer-kóros betegek agyában.
• A másik a tau. Az Alzheimer-kóros betegeknél a tau fehérje kötegei olyan módosuláson esnek át, amelynek eredményeként megcsavarodnak és blokkolják a neuronokat.

Amit a kutatók nem tudnak, hogy ez a két fehérje milyen viszonyban van egymással és mi okozza, hogy ilyen ártalmas mértékben legyenek jelen az agyban.

Bart de Strooper, a tudományterület egyik legnagyobb zsenije arról beszél a most megjelent átfogó beszámolóban, hogy az orvostársadalom brutálisan naiv volt, amikor azt hitte, hogy az Alzheimer-kór gyógyítása egyszerűbb lesz, mint bármely más betegségé.

A kutató elmondta, a 2013-as G8-csúcson David Cameron akkori brit miniszterelnök és Nicolas Sarkozy volt francia elnök ígéretet tett rá, hogy 2025-ra megtalálják az Alzheimer-kór gyógymódját. Szerinte ez szép dolog volt, de ha nem vagy benne, azt mondasz, amit akarsz.

Azt is mondhatod, hogy 2025-ben rakétát küldünk a Holdra. Ha nem neked kell megtalálni rá a megoldást, akkor beszélhetsz bármit. Szeretem ezeket a kezdeményezéseket, mert anyagi támogatással járnak a kutatásokhoz, de még csak az elején járunk.

Példaként hozta fel, hogy ha valaki belenéz a világ legelterjedtebb orvosi adatbázisába, a PubMedbe, azt látja, hogy több mint hárommillió oldal szól a rákról, és csak 250 ezer a demenciáról és a neurodegeneratív betegségekről.

Az Alzheimer-kór Poirot-jaként emlegetett szakember szerint meg kell érteniük, hogy a sejtek miként kapcsolódnak egymáshoz, és hogy a neuronok hogyan dolgoznak össze a betegség előidézéséhez.

Bár egy integrált rendszerről van szó, a tudományban egyszerre mindig csak egy probléma megoldásán dolgoznak.

Gondoljunk csak Einsteinre. Minél egyszerűbb a teória, annál könnyebb felépíteni, ezért az állításokat egyszerű tényekre kell visszavezetnünk.

Bart de Strooper hisz magukban. Az agy egy nagyon nehezen megfejthető szerv, de ugyanazokból az összetevőkből áll, mint az összes többi testrészünk, és ugyanazon elvek alapján működik.

Mint mondta, ha van gyógymód a rákra, a szív- és a cukorbetegségre, akkor az agyi rendellenességekre is kell lennie.

Húsz év, négy gyógyszer

Alzheimer-kór Magyarországon

A legkülönbözőbb becslések vannak arra vonatkozóan, hogy Magyarországon hány Alzheimer-kórban szenvedő beteg él, az biztos, hogy százezres nagyságrendről van szó.

Az általános vélekedés az, hogy legkevesebb 200 ember lehet közvetlenül érintett hazánkban, de mivel ez a betegségcsoport súlyos terheket ró a betegre és környezetére, a közvetetten érintettek száma ennek többszöröse.

Jennifer Bute-nak szerencséje volt, hogy orvosként felismerte magánál a betegséget. De világszerte számtalan embernek nincs még diagnózisa. Úgy 50 millióan lehetnek, de a pontos számukat éppen azért nagyon nehéz megbecsülni, mert sokan közülük még nem tudják, hogy betegek.

Gordon Wilcock, a brit Alzheimer's Society társalapítója látja az előrelépést. Mikor 45 éve elkezdett praktizálni, még egyetlen kutatás sem volt a témában. Mindenki azt mondta, hogy ez a korosodással együtt járó folyamat, így az elsők között volt, akik megállapították, hogy a demencia nem az öregedés vonzata.

A diagnózis felállítása nem egy gyors és egyértelmű folyamat. A legnagyobb gondot az jelenti az orvosok számára, hogy rengeteg időt kell eltölteniük a páciensekkel, ha a dolog végére akarna járni. Meg kell ismerniük a beteg történetét, vizsgálatok sorára kell beutalni őt és fel kell térképezni az agyat. Ha valakinek szívinfarktusa van, akkor olyan teszteket végeznek el, ami minden kétséget kizáróan bizonyítja, hogy mi a baj. Az Alzheimer-kórral erre nincs lehetőség.

Ráadásul ha valakinek szívbetegsége van, az orvosok nem várják meg, hogy infarktusa legyen, hanem a megfelelő kezelésben részesítik a pácienst. Tudják, hogy kik a veszélyeztetettek, koleszterincsökkentőt adnak nekik, és közlik velük, hogy ne egyenek annyi tortát. A demencia teljesen más.

Még ha sikerül is diagnosztizálni, a páciens lehetőségei rendkívül szűkösek. Ellentétben más betegségekkel, az orvos ez esetben nem tud gyógymódot rá. 1998 óta több mint száz gyógyszert fejlesztettek ki, de ebből csak négy vált be. Csodákra viszont ezek sem képesek. Minimálisan enyhítik a demencia tüneteit, de a legtöbben hozzájuk sem jutnak.

Mivel a tudomány jelenlegi állása szerint azt sem tudni, hogy mi okozza pontosan a betegséget, gyógyszert is nehéz rá alkotni.

A gyógyszerek tesztelésénél három fázis van:

• az első fázis általában nagyon kis volumenű, a kutatók ilyenkor vizsgálják meg, hogy biztonságos-e a gyógyszer fogyasztása, milyen mellékhatásai vannak, hogyan reagál rá a szervezet, és hogy van-e egyáltalán hatása a betegségre.
• a második fázisban további speciális vizsgálatokat végeznek, és több tesztalanyt is benvonnak.
• ha ez is sikeres, akkor a harmadik szakaszban már sok ember részvételével tanulmányozzák a gyógyszer hatásait, és ha a teszt eredményes, akkor engedélyeztethetik.

Ami a legaggasztóbb, hogy míg a rákkutatásban több száz új hatóanyagot tesztelnek az egyes fázisban, az Alzheimer-kutatásban ez a szám csupán néhányra tehető. A beszámoló szerint az a baj, hogy az utóbbi évtizedekben csak a béta-amiloidra koncentráltak, pedig ha húsz különböző módon közelítettek volna a betegség felé, akkor bizonyára komolyabb eredményeket érhettek volna el.

Jelen pillanatban kétféle gyógyszert forgalmaznak az Alzheimer-kór tüneteinek csillapítására világszerte:

• vannak a kolinészteráz-gátlók, amiket különböző márkanevek alatt futtatnak, és arra hivatottak, hogy meggátolják, hogy az úgynevezett acetilkolinészteráz lebomlását, az ugyanis serkenti memóriaműködést;
• és van az úgynevezett memantin, ami a glutamát rendszeren fejti ki hatását az NMDA receptor gátlásával. A glutamát az Alzheimer-kóros betegeknél túlzott számban van jelen az agyban és károsítja az agysejteket.

Láthatatlan gyilkos

A Nemzetközi Alzheimer Társaság a 2018-as beszámolóval arra szeretné felhívni a figyelmet, hogy a probléma globális, és sokkal nagyobb figyelmet érdemel.

Mint írják, rengeteg országban egyáltalán nincs hozzáférése az embereknek a diagnosztikai eszközökhöz és a klinikai vizsgálatokhoz, de még szakképzett orvosok és kutatók sincsenek. Ahol vannak, ott sem feltétlen veszik a fáradtságot, hogy kommunikálják az Alzheimer-kórról szerzett tudásukat.

A demencia talán azért is látványosan elhanyagolt, mert nem jár olyan fizikai megpróbáltatásokkal, mint mondjuk a rák. A kívülállóknak sokszor fel sem tűnik, hogy egy alzheimeressel állnak szemben. De az 50 millió közvetlenül érintett betegek családját nap mint nap komoly kiívással néznek szembe világszerte. Mert a betegek előbb a gyermekük telefonszámát, majd a születésnapjukat, végül a nevüket felejtik el, hogy aztán fel se ismerjék őket.

Mire elolvasta a cikkünket, a demenciával élők száma körülbelül kétszázzal nőtt a világon.