Az SMA nevű ritka, izomsorvadással járó végzetes betegség 2019 szeptemberében robbant be a magyar köztudatba. Egy Zente nevű, SMA-s kisfiú szülei kezdtek kétségbeesett online adománygyűjtésbe, hogy megmenthessék a gyerekük életét. Bár az SMA-t még gyógyíthatatlan betegségként tartják számon, létezik egy új, rendkívül hatékony génterápiás kezelés a Zolgensma. A terápia azonban több százmillió forintba kerül.
Kapcsolódó
Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő Zente kezelésére
Miután a családdal megtörtént a csoda: a szülőknek sikerült időben összegyűjteniük 700 millió forintot és beadatniuk a gyógyszert a kisfiuknak, Zente állapota rohamosan javulni kezdett. Nem sokkal később még két magyar SMA-s kisgyerek Zsombor és Noel szülei is adományokból próbálták összeszedni az életmentő kezelés tetemes árát.
Hasonlóan indult egy kanadai kisfiú története is - írja CBC kanadai hírportál. A 14 hónapos Kevin Verch-t 2020. december 26-án diagnosztizálták SMA-val, Ottawában. Az orvosok elmondták Dana Pearce-nek, a gyerek húszéves anyjának, hogy a kisfia legjobb, és valószínűleg egyetlen esélye, ha még a második születésnapja előtt kap egy dózis Zolgensmat.
A család január elején online adománygyűjtésbe kezdett, a kanadai kormány azonban hamarosan megkereste őket, hogy közölje velük, semmit sem kell fizetniük a kezelésért. Kevin és a családja őslakosok, Kanadában pedig létezik egy kétmilliárd dolláros alap, melyet azért hoztak létre, hogy az őslakos gyerekek ugyanúgy hozzájuthassanak megfelelő egészségügyi ellátáshoz, oktatáshoz és szociális szolgáltatásokhoz, mint a többségi társadalomhoz tartozó társaik.
A segítségnek hála, Kevin már februárban megkaphatja a kezelést. A kisfiú családja az online adománygyűjtéssel eddig összeszedett 85 ezer kanadai dollárt (közel 20 millió forintot) visszatéríti az adományozóknak.
Kapcsolódó
Zente sorstársai nem kapnak állami segítségét
