Hiába pokoli egy betegség, a kormánynak stratégiája sincs a kezelésére

Napjainkban a világon három másodpercenként eggyel nő a demenciával élő emberek száma. Mivel a betegség a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, a fejlett országokban egyre nagyobb hangsúlyt fektetnek az egészségügyi-szociális ellátások javítására. Magyarországon is égető szükség lenne rá, de húsz éve alig történik előrelépés. Pedig ma alaphangon 250 ezer alzheimeres él hazánkban, a hozzátartozókkal együtt pedig akár az egymilliót is elérheti az érintettek száma. Egymillió ember, akiknek az élete akár egyik pillanatról a másikra válik pokollá.

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságát (FEHT) 1999-ben alapították a betegségben érintett hozzátartozók, amikor itthon gyakorlatilag csak annyit lehetett tudni az Alzheimer-kórról, hogy Ronald Reagen volt amerikai elnöknél diagnosztizálták azt. Évek óta küzdenek a mindenkori magyar kormánnyal, hogy vegyék komolyan a világszerte egyik legnagyobb egészségügyi-szociális kihívást jelentő ügyet, de gyakorlatilag átnéznek rajtuk, és ezáltal a betegeken is.

A kormányt sohasem érdekelte

A FEHT a 2018. szeptember 21-i Alzheimer Világnapon immár negyedszer fordult Orbán Viktorhoz, mert a 2012-ben elküldött levelük óta eltelt 6 év alatt az Emberi Erőforrások Minisztériuma részéről nem történt konkrét lépés a Nemzeti Demencia Stratégiával kapcsolatos szakmai és civil egyeztetések érdekében.

A lapunkhoz is eljuttatott levélben a társaság smételten megkérte a miniszterelnököt, hogy

a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának mielőbbi elindítása, valamint az Alzheimer-betegek máig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében rövid időn belül teremtse meg a lehetőségét egy nyitó kerekasztal-beszélgetésnek az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai és civil szervezetek képviselőinek meghívásával.

A társaság a levelében leírta azt is, hogy milyen lépések történtek az ügyben az utóbbi több mint fél évtizedben, de érdemi választ tulajdonképpen egyszer sem kaptak, hiába minden erőfeszítésük.

• 2012. okt. 26-án Dr. Szócska Miklós egészségügyért felelős államtitkár arról tájékoztatta a szövetséget, hogy az Alzheimer-kórra és egyéb demencia típusú betegségekre kiemelt figyelmet fordít a tárca, a Semmelweis Terv nevesítve foglalkozik a százezreket érintő krónikus problémával, emellett figyelmet fordítanak az egyes országokban kidolgozott innovatív egészségpolitikai stratégiákra is. A nevesítve alatt pusztán csak az értendő, hogy a tervben egyszer zárójelben példaként említik a demenciát az emberek százezreit érintő súlyos neurológiai, pszichiátriai krónikus problémák között. Felkérték további Himmer Éva elnök asszonyt, hogy a szakmai egyeztetéseken működjön közre, azok időpontjáról pedig tájékoztatást ígértek.
• Mivel további információ nem érkezett az EMMI részéről, az elkövetkező két évben Dr. Szócska Miklóst, Orbán Viktort és Balog Zoltán minisztert is bombázták a levelekkel, de mindhiába.
• 2014. okt. 13-án Dr. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkártól érkezett egy válaszlevél, amelyben kifejtette, hogy a Nemzeti Demencia Stratégia tervezési folyamatának megfelelő fázisában mindenképpen fontosnak tartják és szándékunkban áll a civil és betegszervezetek bevonása.
• A 2014. okt. 13. és 2018. szep. 21. időszakban csak és kizárólag arról tájékoztatták őket, hogy a leveleiket továbbították az illetékesek felé, de a kérdéseikre, kéréseikre tényszerűen nem reagáltak.

Az Emberi Erőforrások Minisztériumától mi is szerettük volna megtudni, hogy milyen szakaszban van a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozása, de többszöri megkeresésünkre sem válaszoltak.

Himmer Éva, a FEHT elnöke elmondta, egy ilyen stratégiát ma már nem olyan nagy kihívás megírni, hiszen az Egészségügyi Világszervezet (WHO) és a Nemzetközi Alzheimer Társaság is elkészítette az erre vonatkozó ajánlását, valamint több tucatnyi országban már megalkották a stratégiákat, amelyekből bőven lehetne ötletet meríteni. Úgy látja, a kormány azért nem foglalkozik érdemben a hazai stratégia elkészítésével, mert kolosszális kiadással járna egy ilyen program megvalósítása.

A másik oldalról viszont teljesen érthetetlen, hogy miért nem foglalkoznak a lakosság jelentős részét már ma is súlyosan érintő üggyel.

Az Alzheimer-kór a betegeken kívül családok életét teszi tönkre mentálisan és financiálisan is, rengeteg olyan esetről tudunk, amikor a demens beteget gondozó családtagoknak fel kell adniuk az állásukat a beteg otthoni gondozása-ápolása miatt, és nem kapnak ápolási díjat sem. Az egészségügy egyáltalán nincs felkészülve az Alzheimerrel és más demenciával élők egyre növekvő számára, a háziorvosok gyakran nem ismerik fel a kórt, a betegek egészségügyi-szociális ellátása pedig sokszor kritikán aluli

- mondta.

De mi az a Nemzeti Demencia Stratégia?

A Nemzetközi Alzheimer Társaság jelentései szerint világméretű betegségről van szó, és a helyzet évről évre jelentősen romlik. A jövőben drámaian fog emelkedni az idősek száma, a politika és a társadalom számára pedig hatalmas kihívás a demenciában szenvedők életkilátásainak javítása.

A Nemzetközi Alzheimer Társaság évek óta számos nemzetközi fórumon arra hívja fel a figyelmet, hogy minden országnak szüksége van egy átfogó Demencia Stratégiára, amely a korai diagnózisra és gyógykezelésre, a gyógyászati és szolgáltatási infrastruktúrák megerősítésére, valamint a kutatások pénzügyi támogatására és elősegítésére összpontosít. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) legfrissebb célkitűzése, hogy 2025-re a tagállamok 75 százaléka, 146 ország rendelkezzen ilyen stratégiával.

A demencia különböző stádiumaiban lévő embereknek csak a stratégia által lehet biztosítani a jó minőségű, hosszú távú gondozást. A demens betegek gondozása hatalmas fizikális-mentális-financiális teher a gondozó családtagok számára, ezért a terheik csökkentése érdekében megfelelő támogatást igényelnek az egészségügyi, szociális, pénzügyi és törvényhozási rendszerektől.

A társaság régóta szeretné elérni, hogy a demens betegek és hozzátartozóik mindmáig rendezetlen egészségügyi-szociális helyzetének, komplex gondozásának és ápolásának megoldása érdekében a demenciát tekintsék hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritásnak.

A FEHT a brit Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját már 2012-ben elkészítette és elküldte a kormánynak, de a mai napig nem történtek lépések a megvalósítás ügyében. Pedig a stratégia teszi lehetővé, hogy XXI. századhoz méltó egészségügyi-szociális szolgáltatások kerüljenek kialakításra a demens betegek és gondozóik számára, amelyek kortól és társadalmi helyzettől függetlenül mindenki igényeit kielégítik.

Ahhoz, hogy a demencia különböző stádiumaiban lévő emberek minőségi és teljes életet élhessenek az alábbi területeken lenne szükséges mielőbb intézkedéseket tenni:

• Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 80-120 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben még ápolási díjat sem kapnak.
• Országos Demens Nappali ellátóhálózat működőképes létrehozása: még jelenleg is elenyésző számban vannak tiszta profilú nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére. A nappalikban szakértőknek kellene foglalkoznia a betegekkel heti öt alkalommal, hogy a hozzátartozók dolgozni tudjanak. Ez nyújthat valós segítséget a családok számára.
• Demens gondozó otthonok és demens részlegek: tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látják és javasolják további minőségi ellátást nyújtó demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.
• Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása az egész országra kiterjedően: a demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.
• Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (a tapasztalatok szerint jelentős az információhiány a demenciáról).
• Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében.
• Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS-eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

A nemzetközi szövetség csak lesett, mi folyik itt

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságát az a megtiszteltetés érte, hogy 2016. április 21. és 24. között a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika Alzheimer-kór Kutatócsoportja, a Semmelweis Egyetem ÁOK Neurológiai Klinika és a Magyar Pszichiátriai Társaság közös szervezésében Budapesten megrendezhette a 31. Alzheimer Világkonferenciát.

A sikerrel zárult konferencián a világ több mint 71 országából 1000 szakember és demenciában érintett személy osztotta meg eddigi eredményeit és tapasztalatait mind az orvosi, mind a demenciával élő személyek gondozásában bevált gyakorlatokat illetően.

Egy gond volt: a kormánynál könyörögni kellett egy kis támogatásért.

Himmér Éva elmesélte, az eseményt megelőzően hónapokon keresztül szinte naponta hívta a minisztériumot az egyeztetés miatt. A Nemzetközi Alzheimer Társaság ugyan az egyik legjobb partnere az Egészségügyi Világszervezetnek (WHO) és az Egyesült Nemzetek Szervezetének (ENSZ), de Balog Zoltán mégsem kívánt személyes kapcsolatba lépni velük.

A támogatást egyébként ahhoz kellett megszerezni, hogy az egészségügyi és szociális szférában a demens betegekkel foglalkozó szakemberek és a hozzátartozók ingyen tudjanak eljutni egy hazánkban megrendezett világkonferenciára.

Végül alig egy héttel a rendezvény kezdete előtt Dr. Beneda Attila egészségügyi helyettes államtitkár kétmillió forinttal mégis támogatta az eseményt. Persze ennek is nagyon örültek, de ennél jóval több pénzre lett volna szükség.

Egyébként Tarlós István főpolgármester sem tartotta egyetlen forinttal sem támogatandónak, hogy az általa vezetett fővárosban rendezik a világkonferenciát.

Nagy hangsúlyt adott volna a budapesti világkonferenciának és az ügynek is, ha Balog Zoltán miniszter személyesen is részt vesz rajta, de erre nem került sor, a minisztérium részéről Dr. Beneda Attilát delegálták. A magyar kormányt felkérték arra is, hogy tartsanak magas vezetői szintű előadást. Czibere Károly szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkár örömmel el is vállalta, végül váratlanul más irányú elfoglaltság miatt lemondta.

A Nemzetközi Alzheimer Társaság vezetői csodálkozva követték az eseményeket. Ez az egyik legerősebb NGO a világon, 86 ország a tagja, és példaértékű a konferenciastruktúrájuk. Minden országban óriási visszhangja van, ha odaszervezik a konferenciájukat, örömmel látják őket, ezért is lepte meg őket a magyar kormány és Budapest részéről a fogadtatás.

A szervezők bíztak abban, hogy egy ilyen rangú esemény sikeres magyarországi megrendezése erőteljesen ráirányíthatja az egész közép-kelet-európai régió döntéshozóinak és szakembereinek a figyelmét is a demenciával kapcsolatosan fennálló hiányosságokra, és a budapesti konferencia nagy lépést jelenhet ahhoz, hogy mint a világ sok országában már eddig is, Magyarországon is elkészüljön a Nemzeti Demencia Stratégia.

Mostanra kiderült, hogy hiú ábrándokat dédelgettek. Magyarország kormánya egy helyben toporog, azóta sem történt még egyeztetés sem a stratégia ügyében.

Kiemelt kép: Thinkstock