Akár halállal is végződő rohamokról, elérhetetlen iskolákról, a valódi életre képtelen gyerekeikről meséltek érintett szülők Fülöp Attila szociális ügyekért felelős államtitkárnak annak a levélnek a mellékletében, amelyet a GYOD (vagyis a gyermekek otthongondozási díja) jelenlegi kritériumrendszerének felfüggesztéséért írtak az otthonápolási kampányt indító szervezetek: a Lépjünk, hogy Léphessenek Közhasznú Egyesület, a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) Csoport és az aHang kampányplatform.
Az új rendszerről a 24.hu is írt. Szülők és civil szervezetek hívták fel arra a figyelmet, aggályos, hogy pontozás alapján döntik el, ki a rászoruló. Mivel a szempontrendszer jelenleg csak az önellátási képességet figyeli, lesznek esetek, amik valószínűleg kiesnek a GYOD-ra jogosultak köréből, nehéz helyzetbe juttatva az érintetteket. "Ezt azért sem tudjuk elfogadni, mert az esetek többségében az ápoltak az ellátórendszer hiányosságai miatt szorulnak otthonápolásra, így méltatlannak tartjuk, hogy ezért az otthonápolókat "büntessék" - írják.
A kampányt folytató civil szervezetek most közös közleményben hívták fel a figyelmet arra, hogy az államtitkár pár nappal ezelőtt az Echo tévében hisztériakeltésnek nevezte azt, hogy az érintetteket képviselő egyes szervezetek, illetve a médiumok egy része felhívta a figyelmet arra, hogy bizonyos otthonápolási helyzetben lévő családok az új ellátási forma kritériumrendszere miatt - amely csak az önálló életvitelre koncentrál - kieshetnek az ellátásból.
Azt hangsúlyozta, így tiszta és átlátható lesz a rendszer, csak azok kapnak ellátást, akik nem képesek magukat önállóan ellátni (étkezni, utazni, tisztálkodni stb). Ez azt jelenti, hogy az önellátásra valamely mértékben képes, de betegségük miatt állandó felügyeletre szoruló gyerekek szülei, bár helyzetük miatt továbbra sem tudnak munkát vállalni, eddigi juttatásukat is elveszthetik júliustól.
A közleményben a szervezetek kiemelik, a hatalmas társadalmi támogatottságú otthonápolási kampány azért zajlott, hogy minden otthonápoló helyzete javuljon, áldozatvállalásukat ismerje el munkaként és díjazza annak megfelelően az állam.
A tavaly tavasszal kampányt indító szervezetek szerda reggel levélben kérték az EMMI szakpolitikusát, illetékes államtitkárát, hogy
függessze fel a 2019. január elsejével életbe lépő GYOD igénylés szempontrendszerét diszkriminatív volta miatt 2019. június 30-ig. Helyette a most GYOD-ot igénylők számára a 2018. évi ápolási szempontrendszert vegyék figyelembe ezen időpontig, és ígéretükhöz híven az alap, emelt és kiemelt ápolási kategóriákban lévők egyaránt kapják meg az új járulékot.
Azt írják:
Az elkövetkezendő hónapokban a GYOD-igénylés jelenlegi szempontrendszerét - szintén korábbi ígéretükhöz híven - az érintettek, szakemberek bevonásával vizsgálják felül és bővítsék ki, mert a jelenlegi szempontrendszer sem a tartósan beteg, sem a jelenleg fogyatékos, (gyermek jogán) otthonápolt személyek teljes körét nem fedi le, így családok ezreinek megélhetése továbbra is veszélyben fog forogni, ráadásul súlyosan diszkriminál a hasonló helyzetben lévő ápolást végzők között.
A szervezetek egy mellékletet is csatoltak a levélhez, amelyben valós példákkal sorolják fel a figyelembe nem vett jogosultak körét.
"Az én kisfiam addig nem megy wc-re, amíg engedélyt nem kap rá, akár órákat vár arra, hogy valaki azt mondja, kimehet (van, hogy ezért bepisil). Képes a szükségletét felismerni és elvégezni a dolgát, de ha nincs szóbeli engedély, nem megy pisilni. Az evéssel ugyanez van, ha elé teszem, eszik önállóan, de egyébként eszébe sem jut"- írja egy szülő, aki valószínűleg nem tudja "összeszedni" a megfelelő 8-as pontszámot, hiszen gyermeke nem segítséggel étkezik és vécézik, de attól még mellette kell hogy legyen egész nap.
Ahogy az az anya is állandó készenlétben áll, aki ezt írja:
A mi iskolánk papíron integráló, autistát felvevő, de a heti 10 óra fejlesztésből heti 1 órát kap, azt is egy másik gyerekkel, nem egyénileg. Azt mondják nincs pedagógus. Az órákon segítséget nem kap, sokszor kap dührohamot, mert nem foglalkoznak vele állapotának megfelelően. Aztán kapom a telefont és el kell hoznom az iskolából minden nap.
És önellátásra képesnek számít az alábbi gyerek is, édesanyja mégsem tud munkát vállalni:
A gyermekem olyan ritka betegségben szenved, hogy ha rohamot kap, egy életmentő gyógyszert kell neki beadni injekciós tűvel. Ezek a rohamok félévente- évente párszor fordulnak elő, de az iskola nem vállalja anélkül a napközbeni ellátását, hogy ne ülnék a könyvtárban (kéznél) az injekcióval. Így hogy dolgozzak?
Sok szülő a fél életét a volánnál (így értelemszerűen nem egy munkahelyen) tölti, hogy gyermekét valamilyen intézménybe járathassa:
Nagylányom Rett-szindrómás, 18 éves lesz. Jelenleg egyetlen speciális iskola van a megyénkben, ahol befogadják, de ez a lakóhelyünktől közel 40 km-re van. Így ő naponta 80 km-t utazik, míg én közel 160 km-t vezetek. Csak az utazás naponta lányomnak 1 és fél órát, nekem 3 órát vesz igénybe. A suliban 4 órát tölt.
Az egyik legmegrázóbb levél így szól:
Tud evőeszközzel (kanál, villa) enni, illemhelyet használ, de utána mindig rendbe kell tennem az illemhelyet. Felöltözik, cipőt nem tud kötni, ruháit én készítem ki, mivel nem tudja felmérni, hogy milyen ruházatra van szüksége az időjárás alapján. Tiszta ruha váltását saját magától nem teszi meg, nekem kell irányítanom, ahogy a tisztálkodásnál is segítségre, irányításra szorul. Magának nem tud körmöt vágni, borotválkozni csak segítséggel tud. Folyamatosan ellenőrizni, segíteni, irányítani kell a napi rutinban. Váratlan eseményekre autoagresszív. Szigorú, maga hozta szabályok szerint éli mindennapjait, melyektől eltéríteni nem lehet, ha mégis, akkor autoagresszív. Minden nap fel kell készítenem előre a nap történéseire (Hova és mikor megyünk, melyik üzletekben vásárolunk, ezek sorrendjén nem változtathatok. Ha vendég jön hozzánk, ki és mikor érkezik, meddig marad stb.) Egy hosszabb utazásra hetekbe telik felkészíteni. Pontos tervvel, amitől eltérni nem lehet. (Pl. Budapesten nem utazhatunk a 6-os villamossal, ha arra készült fel, hogy a 4-el megyünk)
Egyedül nem hagyható, és otthonról nem is engedhető el egyedül. A fogyatékossági támogatást kapja 2018. augusztus 1-től. Én az alap ápolási díjat kapom jelenleg, a súlyos fogyatékossága miatt. Dolgozni nem tudok mellette, és az új ápolási díj és GYOD törvény pontozási rendszere szerint előre láthatólag 2020-tól sem GYOD-ra, sem ápolási díjra nem leszek jogosult.
A fenti szülők attól tartanak, hogy nem tudják összeszedni a megfelelő pontszámot és így nem lesznek jogosultak a nettó 100 ezer forintot jelentő GYOD-ra, és még a korábbi szerény járadéktól is elesnek.
"Súlyos epilepsziás (Dravet szindrómás) 24 órás felügyeletes fiam van aki jár, eszik effektíve, de megfullad ha, akkor rohamozik… Ha nagyon nagyon jó indulatú valaki, össze tudok szedni 8 pontot…" - írja egy másik szülő.
A kampányt indító szervezetek elfogadhatatlannak tartják az átalakított rendszer súlyos diszkriminációját. Tavaly októberben Novák Katalin család- és ifjúságügyért felelős államtitkár és Orbán Viktor miniszterelnök is azt hangsúlyozta, hogy a GYOD bevezetése minden olyan családnak a helyzetén javítani fog, akik tartósan beteg gyermeküket otthon gondozzák. A szervezetek minden módon emlékeztetni fogják őket ígéretükre - hangsúlyozzák közleményükben.
Kiemelt kép: Fotó: Fülöp Dániel Mátyás / 24.hu
