Több civil szervezet összefogásának és közös kampányának köszönhetően a kormány idén januárban vezette be a gyermekek otthongondozási díját (gyod). Így azok a szülők, akik 24 órában otthon ápolják tartósan beteg gyereküket, egységesen havi bruttó 100 ezer forintot kapnak kézhez. Ez jelentős változás a korábbi alap (bruttó 32 ezer forint), emelt (bruttó 49 ezer forint) és kiemelt (bruttó 58 ezer forint) ápolási díjhoz képest.
A gyodot idén januártól mindenki automatikusan megkapta, akinek 2018-ban járt az ápolási díj, de már ekkor tudni lehetett, hogy júliustól felülvizsgálják a jogosultságokat. Az erre kitalált szempontrendszer kétségbe ejtette az érintett szülők egy részét, hiszen úgy tűnt, elég, ha egy gyerek tud önállóan enni, WC-re menni vagy felöltözni, a családja máris bukta a támogatást. Pedig hiába a viszonylagos önállóság, attól még ugyanúgy nem lehet egyedül hagyni egy tartósan beteg gyereket, muszáj segíteni neki eljutni az iskolába, és nehéz mellette munkát vállalni. Azért is csúszhatott hiba a gépezetbe, mert a kritériumrendszer megalkotásakor nem kérték ki sem a szakmai szervezetek, sem a szülők véleményét.
Mindez különösen az autista gyerekeket nevelő családokat sújtotta volna, júliusban azonban megjelent egy kormányrendelet-módosítás, amivel úgy tűnik, megmenekülnek. Ezek szerint az autista gyerekeket annak megfelelően is pontozzák majd, hogy a viselkedésüket és az indulataikat mennyire képesek a szociális környezethez alakítani.
Leültünk átbeszélni az új kritériumrendszert autista gyermeket nevelő szülőkkel, és úgy tűnik, hogy nekik az új szempont bevezetése valóban megoldást jelent
- mondta Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek! Brezvai Éva, a CSak Együtt Van Esély Csoport (CSEVE) alapítója ismer is olyan autista gyereket nevelő szülőt, akinek júliusban az új szempontrendszer alapján odaítélték a gyodot.
Ettől még sokan kimaradnak
Az új szempont viszont kizárólag az autistákra vonatkozik, továbbra sem számolnak sok Down-szindrómás, krónikus betegséggel, súlyos epilepsziával, cukorbetegséggel és ritka betegséggel élő gyerekkel. Pedig köztük is sokan vannak, akik huszonnégy órás felügyeletet igényelnek. "Egy súlyosan cukorbeteg gyerek esetében is előfordul, hogy a szülőnek egész nap ott kell lennie az iskolában" - mondta Csordás, aki az év elején több érintett család történetét is összegyűjtötte, majd elküldte az Emminek, választ viszont nem kapott.
Brezvai Éva szerint még az ADHD-nak rövidített figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral diagnosztizáltak közt is vannak, akiket a nem tud fogadni az iskola, emiatt az egyik szülő kénytelen velük otthon maradni. "Egy szondás táplálkozási zavaros gyerek is lehet teljesen önálló, de előfordul, hogy nem tudja őt az iskola elvállalni, mert ha például meglökik a gyereket, megsérülhet. Tehát lehet, hogy a szülőnek nem kell egész nap szó szerint ápolnia, mégis a gyerekével kell lennie az ellátási hiányok miatt, és akkor is valamiből meg kell élnie. Ha egy iskola nem tudja fogadni a súlyos epilepsziás vagy cukorbeteg gyereket, akkor a szülőnek be kell mennie, vagy készenlétben kell lennie. Egy tanártól nem lehet elvárni, hogy legyen egyben egészségügyi szakember is, az iskolákban pedig nincs állandó egészségügyi személyzet".
Az egyéni elbírálás jelenthetne megoldást
Természetesen nem mindenki jogosult a gyodra, de szerintem eddig is elég szigorú volt a rendszer, én nem láttam potyautasokat. Ahogy az autizmus, a Down-szindróma is széles spektrumon mozog, van, akit nem kell ápolni, be tud integrálódni a környezetbe, felnőttként akár önálló életet is élhet, és dolgozhat" - mondta Brezvai. Szerinte a most kimaradtaknak az egyéni elbírálás jelenthetne megoldást. "Ha a szülőnek otthon kell maradnia, mert az iskola nem tudja vállalni a gyereket az állapota miatt, akkor mindenképpen járnia kell a gyodnak".
A Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesület azt sürgeti, hogy az ápolási tevékenységért szabadság is járjon, jelenleg nonstop 24 órás műszakban ez nincs megoldva.
Többnyire az édesanyákra zúdul ez a teher. Nincs biztosítva az a heti néhány óra, amikor a szülők tudnak levegőt venni, nem is nyaralásról álmodoznak, hanem hogy egyáltalán egy műtétre, vagy fogorvoshoz el tudjanak menni
- mondta Csordás.
Nem ezeket a szempontokat kellene vizsgálni
Még csak néhány gyodos felülvizsgálat zajlott le a családoknál, de ahol igen, ott eddig nem volt gond. Azonban úgy látom, hogy finomítani kellene a feltételrendszeren
- mondta Steinbach Éva, a Down Dada Szolgálat vezetője.
Szerinte előfordult, hogy háromévesnél fiatalabb gyereket nevelő szülők arra hivatkozva nem kapták meg a gyodot, mert más gyerekek sem önállóak ebben a korban. Csakhogy Steinbach Éva szerint nem is az önálló étkezést, öltözködést, tisztálkodást, vécéhasználatot vagy közlekedést kellene vizsgálni. "Egy egyéves, halmozottan fogyatékos gyerek valóban épp úgy nem szobatiszta, mint bármelyik másik, hasonló korú gyerek. A Down-szindrómás kisgyerekeknek viszont számos plusz ápolásra van szükségük a gyakran társuló egészségügyi problémák, a sok orvoshoz járás miatt" - mondta.
A pontozási rendszer az idősebbeknél is problémát jelenthet, egy 14 éves Down-szindrómás például sok mindenben lehet önálló, azonban az értelmi elmaradás miatt folyamatos felügyeletet és fokozottabb gondozást igényel, amit egyáltalán nem vesznek figyelembe.
Bár viszonylag kevesen élnek ilyen súlyos fogyatékossággal, még az átlagos, középsúlyos vagy enyhébb értelmi fogyatékos downosok is eleshetnek a gyodtól.
Őket sem lehet egyedül hagyni, mert bárkit beengednének a házba, a váratlan helyzeteket nehezen tudják megoldani. Igaz, meg tudják önállóan enni az ételt, de felvágni már nem képesek. Vannak, akik mindig a kedvenc ruhájukat vennék fel, és ezek mind-mind nincsenek benne a pontozási rendszerben
- mondta Steinbach Éva.
Úgy látom, hogy egy finomhangolásra lenne szükség, hogy azok, akik állandó felügyeletet igényelnek, biztosan megkaphassák a gyodot. Jelenleg ez függ az orvos, a felülvizsgáló jóindulatától. Ha megértőek, akkor látják, hogy a gyerek nem tud önállóan létezni, és megadják a pontokat.
Örüljenek, hogy nem vak vagy béna a gyerekük
Steinbach Éva a szülői visszajelzések alapján azt mondta, "az új igénylők általában kedves, segítőkész ügyintézésről számoltak be, de voltak olyanok is, akiket első fokon elutasítottak, majd másodfokon mégis megadták, mert a helyi ügyintéző nem állt a helyzet magaslatán".
Sok szülő arra panaszkodik, hogy azt sem tudják megmondani nekik, melyik szakember állíthatja ki a gyodhoz szükséges papírt. Az egyik Down-szindrómás gyermek édesanyja azzal kereste meg levélben a Down Dada Szolgálatot, hogy a gyodhoz szükséges szakorvosi igazolást egyetlen orvos nem állította ki nekik, hiába járnak egy nagyvárosi kórházba.
A gyerekorvosunk nem tudott tanácsot adni, hogy melyik szakorvos töltse ki nekünk a szükséges igazolást, így kopogtattam a kardiológián, neurológián, genetikán, orvosszakértői bizottságnál és még a pedagógiai szakszolgálatnál is, hátha. Mindenhonnan dobtak máshová, mondván, hogy a Down nem az ő területük, nem adhatják meg. Kivéve a genetikai intézet és az orvosszakértői bizottság, ahol a gyermekem életkora miatt utasítottak el
- írta a levelében.
"A genetikus elutasítása volt talán a legrosszabb, aki azt mondta, azért nem tölti ki az igazolást, mert még baba, így mindenképpen ellátást igényel, és örüljek neki, hogy nem vak vagy béna a gyerek. Önkényesen eldöntötte, hogy nekünk szükségünk van-e olyan plusz támogatásra, ami a törvény adta lehetőségek alapján nekünk is jár". Ők végül a Down Ambulancián kaphatták meg a szükséges szakorvosi igazolást, ami egy napnyi utazásba telt.
Steinbach Éva mindettől függetlenül úgy gondolja, hogy a gyod nagy előrelépés az előzőekhez képest. "A magasabb összeg jobban motiválja a kisgyerekes anyukákat, hogy gyodra menjenek. Régen nem volt érdemes a gyes helyett az ápolási díjat kapni, mert kisgyerekkel általában csak a legalacsonyabb, 32 ezres összeget kaphatták meg".
