Igaz, a kormány bevezette a gyermekek bruttó százezres otthongondozási díját, a feltételrendszerét úgy alakította ki, hogy attól az autista vagy Down-szindrómás gyerekek szülei könnyen eleshetnek. Ugyanis elég, ha egy gyerek tud önállóan enni, WC-re menni vagy felöltözni, már nem is jár utána a gyermekgondozási díj. Eközben a szüleik ugyanúgy nem tudnak dolgozni, hisz ezek a gyerekek nem tudnak egyedül iskolába menni, és otthon se lehet őket egyedül hagyni.
Bizonyára sokan gondolják úgy, hogy az ápolási díj megemelésével és a gyod (gyerekek otthongondozási díja) bevezetésével végre óriási előrelépések történtek, és ezzel le is lettek tudva a gyereküket otthon gondozó szülők anyagi nehézségei. Hiszen a bruttó 100 ezer forint a korábbi bruttó 32-58 ezer forintos ápolási összeggel szemben jelentős változást hoz majd a családok életébe. Ebből a nyugodt állapotból egy anyuka telefonhívása zökkentett ki, akit elkeserít, hogy bár az ő gyermeke meg fog felelni a gyod új kritériumrendszerének, de azok a szülők, akik például autista, vagy Down-szindrómás gyerekük miatt kénytelenek otthon maradni, kizárólag idén lesznek jogosultak erre a bruttó 100 ezer forintra, – hogy miért, azt a következőkben levezetjük.
Sufnituning-szerű kormányrendelet
Korábban az ápolási díj kapcsán három kategóriát (alap, emelt, kiemelt) állítottak fel az alapján, hogy a gyerek mennyire képes az önkiszolgálásra, ettől függött az ápolt után kifizetett összeg is. 2019-től mindenki, aki eddig ápolási díjban részesült, automatikusan átkerül a gyodba. Viszont az év második felében megtörténik egy felülvizsgálat, amely során eldöntik – egy teljesen új kritériumrendszer alapján –, hogy ki marad jogosult erre a magasabb összegű díjra. Viszont ennek az új pontozási rendszernek van egy elég súlyos hiányossága: kizárólag olyan alap önellátásra vonatkozó tevékenységekre és funkciókra kérdez rá, mint az étkezés, az öltözködés, a tisztálkodás, a WC használat, a kontinencia, a lakáson belüli közlekedés, és a közintézmény látogatása.
Ezekben a kategóriákban darabonként 0-4 pont szerezhető, az önellátásra való képtelenség pedig akkor áll fenn, ha az ápolt gyermek legalább 8 pontot kap. Azt gondolhatnánk, gyerekjáték összegyűjteni az elegendő pontszámot, viszont ezeket a funkciókat például egy jó képességű, de ápolást igénylő autista vagy Down-szindrómás gyerek mind képes megtanulni, így ők nem lesznek jogosultak az otthonápolási díjra.
“A mentális nehézségekkel élő gyerekeknél ennél egy sokkal cizelláltabb pontozási rendszerre lenne szükség. Pont azok a nüanszok nem szerepelnek benne, amik egy autista gyereknél a legkomplikáltabbak, a kommunikációs képességet például egyáltalán nem vizsgálja. Nagyon nehéz egy jó kritériumrendszert felállítani, ezért lenne fontos kikérni szakmai és szülői szervezetek véleményét”
– mondta Pápai Ildikó, az SNI/Btmn (sajátos nevelési igényű és beilleszkedési magatartási nehézséggel élő) gyermekek érdekképviseletére alakult, szülői közösség, a CSEVE Csoport egyik tagja.
A csoport a Lépjünk, hogy léphessenek! Egyesülettel és az aHang platformmal közösen részt vett azokon a tiltakozásokon, ahol tavaly kialkudták az otthongondozási díj bevezetését. A “sufnituning”-szerű, nem kellően átgondolt kormányrendeletnek köszönhetőek ezek a hiányosságok, hiszen a kritériumrendszer megalkotásakor nem kérték ki sem a szakmai szervezetek, sem a szülők véleményét. Az egyesület jelenleg a szülők módosító javaslatait gyűjti össze, amiket február elején terveznek eljuttatni az EMMI-hez.
A 18 éves Gergő még mindig mesevilágban él
Pápai Ildikó maga is egy autista gyermeket nevel, és a csoporton keresztül számos hasonló cipőben járó szülő problémáját ismeri. Az autizmus spektrum zavar nagyon széles skálát ölel fel, a spektrumon belül van olyan gyermek, aki soha nem tanul meg beszélni, vannak, akik nagyon jól szocializálhatók, de komoly beszéd és szövegértési nehézségeik vannak, sőt ezek mellé egy komoly epilepszia, enyhe fokú értelmi fogyatékosság, vagy súlyos ételintolerancia is társulhat. Többen közülük megtanulják, hogy felvegyék a kikészített ruhát hogy megegyék az eléjük tett ételt, de ugyanakkor számos más dologban komoly megsegítést igényelnek. Belépve Ildikóék otthonába, egyből szemet szúr egy legókkal teli hatalmas terepasztal, rengeteg játékautó és rejtvényújság sorakozik még a rendezett dobozokban.
“A fiam imád rejtvényt fejteni, miközben matematikából felmentést kellett kérni, mert a sok gyakorlás ellenére sem ment neki a gimnazista anyag elsajátítása.”
Gergő egy ép értelmű autista, súlyosan megkésett beszédfejlődéssel, szövegértési nehézséggel, ezért csak rövid tőmondatokban fejezi ki magát, ami miatt, a tanulásban is akadályozott, mindennapi megsegítésre szorul, amit az édesanyja biztosít számára.
Gergő még nincs otthon, 18 éves korára sikerült elérniük, hogy egyedül el tudjon menni az iskolába, és boldogul a három átszállással, amíg a Normafán található Tüskevár Iskolába eljut, de ez két éves, édesanyjával közös gyakorlás eredménye. Gergőt sok minden kizökkentheti az utazás során, már attól is megriad, ha az állomások között megáll a metró, mert nem tudja, hogy mi következik, ha bent ragad az alagútban. Amikor hazaérkezik, közli az édesanyjával, hogy éhes, majd illedelmesen bemutatkozik nekünk, – a merev gesztusokból látszik, hogy ezt hosszú évek alatt tanulhatta meg, majd pedig leül a tablettel játszani, és bekapcsolja a mesét. A tizennyolc éves fiú jócskán lemaradva a korosztályától, egy mesevilágban él.
Emellett egyáltalán nincs jövőképe, ha megkérdezzük tőle, mit szeretne csinálni, ha elvégezte az iskolát, azt válaszolja, hogy fotózni és játszani. Autizmusa folytán viszont nem képes előre tervezni, és hiányzik a belső motivációja ahhoz, hogy magától fényképezőgépet fogjon a kezébe. Gergő biztosan nem tud majd leérettségizni, az iskola után megpróbálnak neki valamilyen támogatott munkahelyet találni, és az is nagy kérdés számukra, hogy valaha képes lesz-e önállóvá válni.
Ideje lenne, hogy az állam is fizessen!
Az autizmus súlyosságától és a rendelkezésre álló intézményektől függ, hogy a gyereket el lehet-e helyezni egy óvodában vagy iskolában, vagy magántanulóként tanul. Mindkettő jelentős terhet ró a családra, kísérni kell a gyerekeket naponta, és vidéken még az iskolába való eljutás sem egyszerű feladat. Gyakori jelenség, hogy az autistákkal is foglalkozó intézmény 1-2 órányi távolságra van az otthonuktól. Ilyenkor az egyik szülő vállalja magára a feladatot, nem is beszélve arról, hogy a különböző foglalkozásokra is a szülők viszik a gyereket.
Sok olyan megkeresés érkezik a csoporthoz, hogy egyik iskolában sem tudják bevállalni az autista gyereket, ezért magántanulóvá válik, ilyen esetben szintén otthon kell vele maradni az egyik szülőnek. Ráadásul az autizmus gyakori velejárója, hogy a gyerekek csak bizonyos ételeket esznek meg, az iskolába pedig nem lehet ételt bevinni, ezért nagyon sok szülő ebéd előtt kénytelen hazahozni a gyerekét. Az pedig már csak a jéghegy csúcsa, hogy a szülőknek bármikor ugraszthatónak kell lenni, mert gyakran őket hívják, ha az autista gyerekük például epilepsziás vagy dührohamot kap az iskolában.
Egy autista gyermeket nevelő családnak – épp az ellátórendszer hiányosságai miatt -, számos plusz költséget kell magukra vállalniuk, az évekig tartó fejlesztések biztosítására. Ezzel azonban a családok állami feladatot vállalnak magukra, és ideje lenne, hogy ezt a támogatást az állam visszaadja nekik. A gyod egyébként is csak egy tüneti kezelés, ami nem oldja meg az alapproblémát, hiszen a szülő sem él örökké, és szeretné beilleszteni a gyerekét a társadalomba, de ehhez még mindig nincsenek kellő számban ellátó intézmények – jegyzi meg végül Ildikó.
Nem azért ülök itthon, mert nem lennék képes mást csinálni
Erika egy magasan funkcionáló autizmussal és az ADHD-nak rövidített figyelemhiányos hiperaktivitás-zavarral diagnosztizált kislányt nevel. A családot egy Pest megyei városban található bérelt családi házban látogattuk meg, ahová a bedőlt svájci frank alapú hitelük miatt költöztek, viszont itt minden adott Eszter nyugalmához, sőt, még a kedvenc hobbija, a lovak is csak egy karnyújtásnyira vannak tőlük. Tavaly emelt ápolási díjra volt jogosult a család, idén pedig megkapják a gyodot, így egy évig nyugodtak lehetnek, de csak egy évig.
Erika a kritériumrendszert vizsgálva megdöbbenve látta, hogy az autistákról teljesen elfeledkeztek, hiszen csak a gyerekek fizikai szükségleteit vizsgálják. A táblázat alapján az anyuka kiszámolta, hogy körülbelül 4-5 pontot tudnak elérni, miközben a gyermeke mellett lehetetlen, hogy munkát vállaljon. Egyértelműen pedig nem derül ki, hogy azokkal az emberekkel mi lesz, akik kiesnek a gyodból.
“Úgy érzem, hogy ez olyan, mint egy tisztogatás, sem a társadalomban, sem az iskolában nincsen helyük”
– szögezte le az anyuka.
Ebben a félévben Eszter az egyik szomszédos városba jár iskolába, igaz, csak tíz kilométer távolságra van, de folyamatos kötöttséget jelent. A kislány háromnegyed nyolcra jár, és háromnegyed egy vagy kettő körül végez, s mivel a kislány nem tud buszon utazni, ezért az édesanya kocsival szállítja. Ráadásul Eszter gyomorbetegsége miatt egy speciális étrendet kell követni, ami szintén jelentős kiadással jár. A szülő elmondása szerint gyereke az iskolában nem kap segítséget ahhoz, hogy az állapotából fakadó nehézségeket le tudja küzdeni, és hogy ki tudja hozni magából a maximumot. Az intézmény még a törvény által rögzített dolgokat sem tudja biztosítani, heti tíz óra fejlesztés helyett mindössze hármat kap.
“Nagyon zavar, hogy nem tudok dolgozni és nem tudok elhelyezkedni, mert még a napköziben sem maradhat, csak a kötelező óraszámokat töltheti az iskolában, szakkörre sem járhat, még kézilabdázni sem. Nem azért ülök itthon, mert nem volnék képes mást csinálni. De miután Eszterrel elkezdődtek a problémák, hozni-vinni kellett, és állandóan felügyelni rá. Nehezen lehet bármilyen munkát vállalni úgy, hogy odaszólnak az iskolából, hogy menjek el a gyerekért, mert rohamot kapott”
– mondta Erika.
Az édesanya annyit sem tud megtenni, hogy elszalad a közeli boltba, mivel Esztert nem lehet egyedül hagyni, mert előfordul az is, hogy a túlzott agyműködése miatt hallucinál, ami borzasztó ijesztő egy gyerek számára. Erikának korábban egy jól menő építőipari vállalkozása volt, most viszont maximum takarítást tudna vállalni a környéken. Úgy tudják finanszírozni a család költségeit, hogy a férje diplomásként külföldön fuvarosként dolgozik, aminek az a hátulütője, hogy kevés időt tud a családjával tölteni. Ha nem lenne a gyerek autista, akkor nem lennének így rászorulva, hogy hajkurásszák a pénzt, mert akkor az anya is tudna dolgozni.
Újra magántanuló lesz Eszter
A kommunikációval – amit nem vizsgál az új rendszer – Eszternél is probléma van. Múltkor elmaradt az utolsó órája, a kislány pedig egy órát állt a hidegben az iskola előtt, bárki elvihette volna, hiszen a gyermek még vészhelyzetben sem kér segítséget. Eszter nem tud különbséget tenni a valódi jószándék, és a jószándéknak tűnő emberi közeledések között, nem hallja ki az iróniát, a gúnyt, sokszor kinevetik, lehülyézik, megalázzák. Nagyon könnyen áldozattá válik, mert nem tudja saját magát megvédeni, és semmilyen erőszaknak sem híve. Eszternek van egy nagyon jó barátnője, akit az interneten keresztül ismert meg, a látogatásunkkor is vele beszélt telefonon, így talán kevésbé érzi kirekesztve magát.
A tanulásban is külön segítségre van szüksége, Erika hamar rájött, hogy sem a büntetéssel, sem a jutalmazással nem tudja motiválni őt a tanulásban. Nem képes megérteni a távlati dolgokat, mint például, hogy azért kell tanulni, hogy felvételt nyerjen egy középiskolába. Nem könnyű megfelelő és megfizethető iskolát sem találniuk, az egyik magánintézményben az anyuka elmondása szerint előfordult, hogy a tanár bántalmazta az autista gyerekét. Tavaly az édesanya otthon tanította Esztert, sokat kísérletezgetett azon, hogyan tudja elmagyarázni a tananyagot úgy, hogy a kislánya megértse, folyamatosan rajzoltak és színeztek.
Vannak olyan témák, amik iránt Eszter különösen érdeklődik, mint például a bolygók, a természettudományok, a rajzolás és a fotózás, illetve az angol nyelv is csak úgy ragad rá. Ebben a félévben egy állami integrált iskolában tanul, de jövőre csak úgy, mint tavaly, magántanuló lesz, mert iskolatársai folyamatosan bántják és jelentősen romlottak a jegyei. Ez viszont azt jelenti, hogy Erika még ennyi szabad idővel sem fog rendelkezni, illetve plusz kiadásokkal is számolni kell. A múlt évben, amikor magántanuló volt, járt hozzá magán fejlesztőpedagógus, ami havonta közel ötvenezer forint kiadást jelentett, amit az édesanya alig tudott megfizetni.
