A köztudatban helytelenül lisztérzékenységként terjedt el a cöliákia (vagy orvosi írásmóddal coeliakia), amely Európa-szerte ötmillió embert érint, Magyarországon 100-200 ezren szenvednek tőle. Pontosabban ők azok, akiket bármikor diagnosztizálhatnak a már hosszabb ideje fennálló, vagy éppen akkor jelentkező tüneteik alapján. Ma a valóban cöliákiás betegek körülbelül 80 százaléka még diagnózisra vár. A cöliákia ezzel az egyik leggyakoribb, gyermekeket és felnőtteket is érintő krónikus emésztőrendszeri betegség.
Célzott, és ma háziorvos által nem elrendelhető vérvizsgálattal - amikor a kizárólag a cöliákiára jellemző immun ellenanyagok mennyiségét mérik - gyorsan és egyszerűen kimutatható (lenne), ám a páciens sokszor évekig bolyong az egészségügy labirintusában, mire eljut odáig. A tünetek annyira általánosak lehetnek, hogy az adott panaszok alapján a szakorvos sokszor rutinkezeléseket alkalmaz. A késlekedés ugyanakkor nemcsak a komfortérzetet tekintve, de a következmények szempontjából is rendkívül káros.
Ezért is hírértékű, hogy a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete egy, az EU és a magyar állam által támogatott közép-európai projekt részeként két online tananyagot tett közzé, és tanfolyamokat indít a témában. A korszerű és hiteles internetes tananyagok egyike a pácienseknek és az érdeklődőknek, a másik pedig a témában érintett orvosoknak, egészségügyi szakembereknek szól.
A cöliákiáról Koltai Tündével, az egyesület elnökével beszélgettünk.
Több ezer évig ismeretlen ellenség
Nagyon röviden és leegyszerűsítve egy genetikai eredetű, az egész szervezetet érintő autoimmun betegségről van szó:
Az immunválaszt az egyes gabonákban, mint például búzában, árpában, rozsban található fehérje, a glutén (más néven sikér) váltja ki az arra érzékenyeknél
- mondja a 24.hu-nak Koltai Tünde.
Apróság, de lisztérzékenység azért sem a jó elnevezés, mert a sikértartalom nem a "feldolgozáson", hanem a gabona fatáján múlik. Sokan a XXI. század betegségének tartják, sőt a gluténmentes étrend manapság elég divatos is, és a szociális média egyik népszerű életmód témájaként sok félinformáció terjed a világban szinte mindenütt. A gluténnal szembeni intoleranciát már az 1950-es években felismerték, sokkal korábban, mielőtt a cöliákiát, mint autoimmun betegséget azonosították volna.
Sőt, már az ókori görögök is leírták a kórképet - maga a cöliákia elnevezés is a Kr. u. II. századból származik, görögül hasat, alhasat jelent -, a modern orvosi vizsgálatok pedig több, a megelőző évezredekből, évszázadokból származó emberi csontmaradványból is kimutatták. Egész egyszerűen arról van szó, hogy elődeink nem tudták azonosítani a betegséget.
Hiánybetegségek
A cöliákia felismerése még ma sem könnyű, hiszen a tünetek nagyon szerteágazóak és általánosak, gyakoribb betegségek mögé rejtőznek, ezért szokás "klinikai kaméleonnak" is emlegetni. A tünetek egyik oka pedig az, hogy az aktív cöliákia következtében az immunrendszer károsítja a bélbolyhokat és rontja a tápanyagok felszívódását.
A vitaminok, ásványi anyagok így nem tudnak hasznosulni, úgynevezett hiánybetegségek alakulnak ki
- magyarázza a szakember.
Gyerekeknél fáradékonyság, rosszkedv, selymes, vékony szálú haj, gyenge csontfejlődés, az egészen kicsiknél a lelassuló, vagy az átlagtól elmaradó fejlődés lehet intő jel. Többek között még alhasi panaszok, vérszegénység is visszavezethető a cöliákia okozta felszívódási zavarokra.
Bármilyen rutinvizsgálat - legyen szó egy teljes spektrumú laborról - csak kimutatja, hogy hol van probléma, ám az okokra nem világít rá. Ilyenkor jönnek a találgatások és a próbálkozások, oda- és visszautak orvostól orvosig, mire az ember eljut arra a bizonyos speciális szűrővizsgálatra. Koltai Tünde megerősíti: ezért nagyon fontos, hogy az érintett betegekkel találkozó szakorvosok tisztában legyenek ezzel az eshetőséggel is.
Szívátültetés
Másrészt a cöliákia autoimmun és úgynevezett szisztémás betegség, azaz bármilyen szervet érinthet. A genetikailag érintett beteg szervezete ugyanis az ételekkel elfogyasztott glutén hatására IgA-típusú immun ellenanyagot termel, ami az ember szervezetének bármely szervében megjelenhet, lerakódhat. A szívben, a vesékben, az agyban, a pajzsmirigyben, tényleg bárhol, és idővel egyre komolyabb gondot okoz.
A közelmúltban egy beteg azért esett át szívátültetésen, mert ez a bizonyos IgA-lerakódás szívelégtelenséget okozott a nagyon hosszú ideig fennálló, diagnosztizálatlan coeliakia következtében, amit végül egy sikeres szívátültetéssel lehetett csak helyrehozni.
Itt kell elismételni ismét a tüneteket: pajzsmirigyproblémák, szerveket érintő panaszok, férfi és női terméketlenség, hólyagos, viszkető, szűnni nem akaró kiütések, sorolhatnánk. A cöliákia valóban kilinikai kaméleon, felismerésének egyetlen módja a célzott vizsgálat. Csupán egy speciális vérvizsgálat (transzglutamináz, esetleg egy EMA) szükséges hozzá, és ha ez a kizárólag az aktív coeliakiára jellemző, immun ellenanyag mennyisége magas, további vizsgálatokkal (endoszkópia és a vékonybélből vett minták szövettani elemzése) megszülethet a helyes diagnózis.
Koltai Tünde végül kiemeli, hogy senki ne próbálkozzon a glutén-érzékenység otthoni diagnózisának felállításával, mert az öndiagnózis minden szempontból felesleges és helytelen. Ellenben: egy saját elhatározásból elkezdett gluténmentes diéta után a coeliakia diagnózisa lehetetlen glutén visszaterhelés nélkül, másrészt a tüneteket (étkezések utáni kellemetlenség, migrénes fejfájás, stb.) más súlyos betegségeket is jelezhet, az öndiagnózis pedig más, akár komoly betegségek kivizsgálását is késleltetheti.
Drága diéta
Vázlatos áttekintésünkből már csak annyi maradt hátra, mi a teendő, ha valakinél azonosították a cöliákiát? A válasz elsőre roppant egyszerű: teljes mértékben, és élete végéig száműznie kell étrendjéből a glutént, azaz a gluténtartalmú gabonákat és azokat az élelmiszereket, amelyek csak adalékanyagként vagy nyomokban, de tartalmaznak búza, árpa és rozs eredetű összetevőket.
A gyakorlat természetesen az elméletnél sokkal bonyolultabb, kívülállóként nem is gondolnánk, hogy a "mindennapi kenyerünk" alapját adó gabonák hány és hány formában képezik étrendünk részét. Ezen túl a gluténmentes termékek előállítása rendkívül drága, hiszen a szokásokat, az ízlést, és a hagyományokat is figyelembe véve, nagyon leegyszerűsítően fogalmazva: búzasikér nélkül kell kenyeret sütnünk.
És nem csak a kenyeret, hanem mindent, amihez a gabonának köze van: a süteményektől kezdve a száraztésztákon át a köretekig, rágcsálnivalókig. Ráadásul a gyártás során szinte gyógyszergyári tisztaságú körülményeket kell teremteni, és még a vásárlóerő nagysága, a kereslet mértéke sem az árak mérséklése felé mutat. Mondjuk ki: a gluténmentes étrend drága, főleg a magyar fizetésekhez viszonyítva.
Támogatás?
Magától értetődő lenne az állami segítség, de a jelenlegi bővítésére egyelőre nincs esély. Az Európai Unió rendelete az élelmiszer kategóriába sorolja a gluténmentes termékeket, "TB-támogatásban" pedig csak gyógyszereket és gyógyászati segédeszközöket lehet részesíteni.
Hazánkban a 18 és 27 százalékról 5 százalékra irányuló ÁFA-csökkentési kérelmek is rendre zsákutcába futottak, ám némi segítség mégiscsak van: a gluténérzékeny gyerekek után magasabb összegű családi pótlék jár, az SZJA-t fizető felnőttek pedig a minimálbér öt százalékával megegyező, jelenleg körülbelül havi 7000 Ft-os SZJA-kedvezményt kapnak. Már ha dolgoznak, és nem egyetemisták vagy éppen nyugdíjasok…
