Az, akinek súlyos fogyatékkal élő gyereke születik, sokszor szembekerül azzal a kérdéssel, hogy intézménybe adja-e gyerekét vagy vállalja a 24 órás gondozását. A dilemma minden, súlyos fogyatékkal élő gyerek szülőjében felmerül előbb vagy utóbb, ha nem is maguktól, akkor valamilyen külső sugallat, olykor nyomás hatására. Még ha a szülők a gondozás mellett is döntenek, akkor az orvosok, barátaik, környezetük gyakran megpróbálja őket lebeszélni erről, mondván, hogy jobb életük lesz nekik, ha megszabadulnak ettől a problémától. Vannak szülők, akik minden áron ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyerekük családban nőjön fel, de sok olyan szülő is van, akik, bár otthon nevelik a gyereküket, nem feltétlen az intézményi élet ellen vannak, csak éppen nem találnak olyat, ahova nyugodt szívvel beadnák fogyatékkal élő gyereküket. A legnagyobb félelem az intézményekkel kapcsolatban, hogy a gyerekeik nem kapnak majd elég figyelmet az alulfizetett, túlterhelt ápolóktól.
Nem lehet jobb intézményben, mint családban
Teljesen megértem azokat, akik beadják a gyermeküket egy intézménybe, de én nem voltam ehhez elég erős, nekem ez volt a könnyebb út
- mondja könnyeivel küszködve egy anyuka, aki sosem adná intézménybe a lányát.
Az anyuka súlyosan, halmozottan sérült serdülő korú lányára vár egy speciális iskola terme előtt, csak addig van időnk beszélgetni, amíg vége nincs az órának, mert utána újra minden figyelmét neki kell szentelnie. Az anyuka férjével és két másik gyerekükkel próbálják menedzselni a lány gondozását, aki súlyos agykárosodása miatt születése óta 24 órás felügyeletet kíván maga mellé. Ennek ellenére a szülők sosem gondoltak arra, hogy intézménybe adják, és foggal-körömmel küzdenek az ellen, hogy ez mégis megtörténjen. Viszont ahogy nőtt a kislány, egyre több probléma jelentkezett, nagyon nyugtalan, sírós gyerek volt, és a nyomás is egyre csak nőtt körülöttük, hogy adják intézménybe. Kétségbeesetten jártak orvosról orvosra, hátha valaki mond olyan megoldást, amivel könnyebbé teheti az életüket, de ehelyett azt kapták, hogy mondjanak le a gyerekükről.
Egy orvos kerek perec megmondta nekik, hogy tönkre fogja tenni az ő és a testvérek életét is, ha nem adják intézménybe sérült gyereküket.
Ez a kijelentés a szülőket sokként érte, pár nap nagyon traumatikusan telt. A szülők azzal tisztában voltak addig is, hogy az ő életük más lesz a sérült gyerekük miatt, de az, hogy a testvérekét is tönkreteheti, letaglózta őket. Felmerült bennük a kérdés, hogy megtehetik-e ezt a másik gyerekükkel?
Ugyanakkor túl erős volt az intézményekkel szembeni ellenszenvük, biztosak voltak benne, hogy nyugtalan, sírós gyereküket gyógyszerekkel szedálnák le, és ágyban fekvőként fél éven belül meghalna tüdőgyulladás vagy a felfekvések kapcsán kialakuló problémák következtében. Az orvos hiába bizonygatta, hogy vannak jó helyek is, a szülők azt gondolták, hogy egy gyereknek nem lehet jobb egy intézményben, mint a családjánál. A döntésben az is sokat segített, hogy bár az ép testvéreknek még ma sem könnyű, de nagyon szerették a lányt és támogatták a szüleiket.
Úgy döntöttek, hogy mindent megtesznek azért, hogy a gyerekük a családban nőhessen fel. Számukra nem is igazán az volt a kérdés, hogy beadják-e intézménybe vagy sem, hanem inkább az, hogy ha nem teszik meg, akkor hogyan fogják túlélni. Iszonyatosan sok munkával megtervezték úgy az életüket, hogy mindhárom gyerekükre jusson elég idő. Ez nem könnyű feladat, állandó időbeosztást és gondolkodást igényel.
Amikor az orvosok azt javasolják, hogy tedd be a gyereked egy intézménybe, akkor arra nem gondolnak, hogy a szülő reggel úgy kel fel, hogy cserbenhagyta a gyerekét. Egyáltalán nem könnyebb annak felkelni reggel, aki beadta
- vélekedik az anyuka.
Szerinte ez egy kényszerhelyzet, amibe nem szabadna hagyni, hogy belekerüljenek a családok. Úgy gondolja, hogy a gyerek születésétől kezdve lelki, pszichés támogatást is kellene a szülőknek kapniuk, nem pedig azt hallgatni az orvosoktól, hogy nincs remény, adják a gyereket intézménybe. Ma még az a jellemző, hogy családok a sérült gyerekek születése után a kórházból hazatérve kikerülnek a semmibe, magukra maradnak minden problémával.
A lányuk, még a mai napig 24 órás felügyeletet igényel, a problémák nem lettek kisebbek, de már könnyebben kezelik őket. Ezt addig fogják csinálni, ameddig csak lehet, mert a sérült lányuk arra tanította meg őket, hogy mindig van megoldás, csak nem szabad feladni.
Azért tettem be intézménybe, hogy túléljem
Farkas Krisztinával és Ágostonnal 11. kerületi lakásukban találkozunk egy hétköznap délután. A kerekesszékben ülő, szavakkal nem kommunikáló fiúnak fülig ér a szája, amikor meglát minket, mert az ápolási díj megemelése kapcsán többször volt már hasonló helyzetben, amikor újságíró és fotós érkezett hozzá. Nem sokkal érkezésünk utána a nem messze lakó, de már külön élő édesapa is megjön, ahogy azt Ágoston a falon lógó, kommunikálásra használt táblája is előre jelezte nekünk.
Farkas Kriszta és fia, Ágoston budapesti otthonukban / Fotó: Végh László
Ágostonról már a születésekor kiderült, hogy halmozottan sérült, de a szülőknek nem javasolták sem az orvosok, sem a rokonok, hogy adják intézetbe, és akkoriban még ők sem gondolták, hogy a picike problémából egyszer majd egy nagyobb gyerek lesz, nagyobb problémával. A legelső személy, aki felvetette, hogy miért nem megy Ágoston intézménybe, egy konduktor volt, aki a másfél éves nem halló kisfiúhoz járt házhoz fejleszteni.
Azt mondta, hogy ismer a Pető Intézetben egy anyukát, aki hétfőn betolja a lakóotthonba a két gyerekét, és az anyuka annyira nagyon csinos, szép a haja, ki van lakkozva a körme. Na most én ott ültem nagyjából anyatejes, lehányt pólóban, ő meg arról beszélt, hogy ezzel szemben milyen csinos is lehetnék, hogyha elpattintanám otthonról ezt a gyereket, akivel annyi baj van
- emlékszik vissza Krisztina.
Krisztina akkor még el sem tudta képzelni, hogy lesz az életükben egy olyan pont, amikor fontolóra kell venniük az intézményi életet. Az édesanya valamiért viszolygott a nappali ellátórendszertől is, ezért a szabadidejét nem kímélve ő volt otthon minden nap Ágostonnal, miközben a fiú édesapja dolgozott, a lányuk, Melitta pedig óvodába járt. Másfél éven keresztül minden héten hordta Ágostont terápiára, akinél viszont kialakult egy terápiás félelem, ezért minden alkalommal, amikor el akartak indulni, a fiú hányni kezdett. Krisztina nem bírta tovább, úgy döntött, hogy nem hordja többet terápiára, hanem csak egyszerűen élnek, és majd ő otthon fejleszti, amennyire tudja. Később kiderült, hogy ez sem működik, ezért helyet szerzett Ágostonnak egy közeli szociális ellátóban, ahova minden reggel elvitte, délután pedig hazahozta. Bár Krisztinának sok szabadideje felszabadult, mégsem tudott elmenni dolgozni, mert Ágoston fizikailag nagyon rosszul viselte az ellátót, gyakran kellett érte menni, mert rosszul lett.
Közben Ágoston testvére, Melitta iskolába kezdett járni, ahol kiderült, hogy súlyos diszlexiája van. Ágoston állapotához képest a szülők nem érezték ezt akkora problémának, de egyre súlyosbodott a helyzet, amit a pedagógusok is jeleztek. Eközben a szociális ellátóból Krisztina Ágostont minden nap annyira borzalmas állapotban vitte haza, hogy nem sok hiányzott hozzá, hogy a fiú kórházba kerüljön, ekkor pedig elszakadt a cérna az édesanyánál. Felhívott néhány, Pest környéki lakóotthont, és szerencsére Perbálon rögtön találtak is egy helyet az akkor nyolcéves Ágoston számára.
Fotó: Végh László
Sose jutott eszembe ilyen, hogy én lemondok a gyerekemről, ha intézetbe adom. Én azért tettem be, hogy túléljem. Már nem volt ötletem, hogy hogy lehet az ő életét boldogabbá tenné, már nem bírtam kitalálni semmit. Amit mi itt adni tudtunk neki, az kevés volt. Túl kevés dolog történt körülötte, nem volt elég az, hogy bemegyünk a boltba, hogy elmegyünk sétálni, elmegyünk a nagypapához. Azt gondoltam, hogy ha semmi sem teszi boldoggá az életét, akkor hátha van egy olyan társaság, ami igen, ebben viszont nagyon hittem, hogy neki ez majd jó lesz
- magyarázza az anyuka.
Ágoston öt napokat töltött a Budapesttől nagyjából 35 percre lévő településen, a maradék két napot a pedig otthon. Amikor Krisztina először hagyta őt az otthonban, hatalmas fájdalmat érzett, és fogalma sem volt, hogy mit tudna kezdeni a felszabadult idejével, mert addigra már annyira hozzászokott, hogy minden percét a fia gondozása tölti ki. Szép lassan megteltek programokkal a hetek, de Krisztina nem érezte jól magát, sosem volt boldog, Ágostont pedig akárhányszor hazahozta, mindig rossz egészségi állapotban volt a lakóotthonban uralkodó körülmények miatt. A lakóotthonban rossz volt a fűtés, ezért hol nagyon meleg volt a szobákban, hol nagyon hideg, emiatt Ágoston folyamatosan felfázással küzdött. Ráadásul a fiú glutén- és laktózmentes diétáját sem tartották be, hiába vitt Krisztina öt napra elegendő ételt. Azt sem lehet tudni, hogy a túlmozgásos fiú hányszor esett le az ágyról, mert ottjártukkor többször is láttak felnőtt embereket leesni.
Ágoston sosem úgy jött haza, hogy most akkor nyugodtan van, többször hallottuk, hogy megint meghalt benn valaki. Engem az taszított a legjobban, hogy ott megélhetési dolgozók voltak, előfordult, hogy az ápolók ellopták Ágoston zokniját, idegenek a gyógyszereit, ruháit. Amikor bementem, úgy éreztem, hogy a fiamnak nem ebben a környezetben lenne a helye
- meséli az édesapa, László.
Ágoston a lakóotthonban töltött három év alatt kétszer került kórházba, egyszer a tüdejében keletkezett víz miatt majdnem meg is halt az intenzíven. Az állapotok ellenére a szülők nem hibáztatják sem az otthonban dolgozókat, sem az intézményt, tudomásul vették, hogy 2010-ben ilyen állapotok voltak, hogy sok gyerek hamarabb meghalt, és reménykednek abban, hogy ez a jövőben javulni fog.
A három év alatt, amit Ágoston benn töltött, Melitta kigyógyult a diszlexiából, ami hatalmas örömöt és erőt adott a családnak, ráadásul az édesanya talált egy Ágoston számára megfelelő iskolát is, ahova heti háromszor járhatott volna, ezért Krisztina egy hétvégi napon úgy döntött, hogy nem viszi vissza hétfőn Ágostont az otthonba, és ezzel véget ért a fiú intézményi élete.
Fotó: Végh László
A tizenöt éves fiú jelenleg is iskolába jár és időközben kártyák segítségével kommunikálni is megtanult. A család élete kiegyensúlyozottabb, mint valaha. Krisztina egyáltalán nincs az intézmények ellen, de úgy érzi, hogy az ő igényeiknek megfelelő intézmény jelenleg nincs itthon. Kérdésünkre, hogy el tudják-e képzelni, hogy Ágoston újra intézményben éljen, azt feleli, hogy ez a jövőben Ágoston döntése lesz, de ő nem tartja kizártnak.
Anyukák hoznának létre egy megfelelő intézményt
Gál Kata, az Unikornis Egyesület egyik megalapítója több szülővel karöltve, azért hozták létre a szervezetet, hogy egy olyan lakóotthont alakíthassanak ki sérült gyerekeiknek, ami nekik is megfelelő. Az anyukájával és kamasz fiával, Mátéval otthonukban találkozunk. A fiú éppen kicsit fáradt, mert az iskolában volt egy epilepsziás rohama, ami megviselte. Miközben az édesanya kávét főz a bébiszitterre várva, Máté csendben játszik mellette. A 17 éves fiú és Katalin között nagyon szoros a kötelék, mindketten ragaszkodnak egymáshoz, ez a legfőbb oka annak, hogy a fiú nem megy intézménybe.
Katalin bevallja, hogy nehezen tudna megválni fiától, de volt idő, amikor mégis megfordult a fejében, mert úgy érezte, nem bírja tovább. A jobb hírben álló lakóotthonokat kereste meg, mégsem adta volna be egyikbe se szívesen, mert úgy látta, hogy az ott dolgozók nagyon alulmotiváltak és a fia nem kapna elég figyelmet. Máté most iskolába jár, amikor pedig Katalin vagy a párja nem ér rá, egy gyógypedagógus hallgató vigyáz rá. Az édesanya egy köztes megoldásban hisz, a lakóotthonban, amit szülők összefogásával hoznának létre, ahol tudhatnák, hogy a gyerekük jó kezekben lenne és ők is részben ott lehetnének mellettük. Az az elképzelésük, hogy egy kis létszámú gondozóházat építenek fel halmozottan sérült gyerekeknek, akikre több szakembernek köszönhetően több figyelem is juthatna. A gyerekeknek nem is kellene éjjel-nappal ott lenniük, arra is lehetőség lenne, hogy a szülők csak arra az időre tegyék be őket, amíg ők színházba vagy moziba mennek. Csakhogy a lakóotthon létrehozására vonatkozó jelenlegi szabályok megnehezítik ezt. Civil szervezetek ugyan létrehozhatnak támogatott lakhatást, de ezt a lakhatási formát inkább enyhén sérült embereknek találták ki, akik valamilyen szinten önellátók. Ahhoz, hogy halmozottan sérült gyerekeknek 24 órás felügyeletet biztosítsanak jóval nagyobb költségre lenne szükség. A normatíva viszont, amit a támogatott lakhatáshoz lehet igényelni, egyáltalán nem erre van kalkulálva, ezért jelenleg nem lehet súlyos fogyatékosságban érintett embereknek civil szervezetként lakóotthon létrehozni.
Gál Katalin és Máté között nagyon szoros a kötelék, mindketten ragaszkodnak egymáshoz, ez a legfőbb oka annak, hogy a fiú nem megy intézménybe. / Fotó: Végh László
Egy másik anyuka is egy kisebb lakóotthon létrehozásában hisz, aki egyedül neveli beteg kislányát, akinek súlyos epilepsziás rohamai vannak. Az orvosok azt javasolták az édesanyának, hogy adja intézetbe, mert ők már nem tudnak rajta segíteni. Az anyuka belenézett a gyereke szemébe, és azt érezte, hogy kell más megoldásnak lennie, de az anyuka hozzáteszi, hogy szerinte vannak olyan sérült gyerekek, akiknek az intézményi létforma a megfelelő.
Egy beteg gyerek nevelése a család feladata, de ez csak akkor működhet, ha egy összetartó család van mögötte, ami nekünk nem adatott meg, mégsem tudtam beadni. Ha valakinek a lelkiismerete tiszta, amikor intézménybe viszi a gyerekét, akkor azt kell tennie, de az enyém nem az
- mondja az édesanya.
A lánynak folyamatosan rohamai voltak, nem tudták az orvosok beállítani a gyógyszereit, és az édesanya házassága is kezdett tönkremenni, amit azzal szeretett volna megmenteni, hogy a sérült gyereküknek keres egy megfelelő helyet, csakhogy ilyet nem talált. Két lakóotthont látogatott meg, de mindkettőből sírva fordult ki az ott uralkodó állapotok miatt. Úgy érezte, hogy ha bekerülne egy ilyen helyre a lánya, akkor nem foglalkoznának vele, nem nézné meg senki, hogy tisztába kell-e rakni vagy levette-e magáról a ruháit.
A nő inkább úgy döntött, hogy egyedül neveli fel gyermekét, akinek szerencsére mostanra a gyógyszerei is rendben vannak. Ugyanakkor tisztában van azzal, hogy ha elfogy az ereje, akkor ezt a terhet nem ruházhatja át másra, mert ez az ő döntése volt. Az ő álma is az, hogy ha majd eljön az ideje, egy kisebb lakóotthonban legyen a lánya, ahol megfelelő mennyiségű szakember foglalkozik vele.
Azt akarom, hogy legyen élete
Becker Gabriella is más megoldást választott a magyar szociális intézményrendszer helyett. Huszonegy éves lánya, Linda súlyosan mozgássérült enyhe értelmi fogyatékkal, de ő is és édesanyja is azon a véleményen vannak, hogy akkor lesz valódi élete, ha nem a négy fal között, hanem egy lakóotthonban él. Az édesanya esélyt szeretne adni lányának egy teljes életre, arra, hogy napi szinten közösségben legyen, az ő képességeihez mérten feladatokat kapjon, esetleg társat találhasson.
Nekünk szülőknek is van életünk, és ez nem egoizmus, hogy "leadjuk" felnőtt gyermekünket egy intézménybe. Linda is tudja, hogy csak a négy fal között nem lehet élni, igénye van arra, hogy több emberrel legyen kapcsolatban, én pedig azt akarom, hogy legyen élete
- mondja az édesanya.
Mivel Linda kettős állampolgár édesapja révén, ezért jogosult a holland ellátási rendszert igénybe venni. Gabriella éppen most járt Hollandiában, hogy saját szemével lássa, ahova majd a lánya fog menni, ami egészen más, mint az itthoni lakóotthonok.
Itthon a legtöbb mozgássérülteknek szánt intézmény inkább napközi foglalkoztatásra vagy megőrzésre van kialakítva. Az édesanya szerint mindegyikkel az a fő probléma, hogy egyik sem biztosít Linda élete végéig helyet, mindegyik csak ideglenes megoldás lenne. Ezért került szóba Hollandia, ahol egy több oldalas elemzés alapján próbálják megtalálni a lánynak megfelelő intézményt, és most úgy tűnik, hogy sikerült is.
A holland intézmény, ahova Linda édesanyja nélkül fog költözni, olyan, mint egy kisebb falu száz lakóval, akik kilenc hálószobás házakban élnek együtt szinte családként. Mindenkinek saját szobája van közös nagy nappalival, több akadálymentes fürdőszobával és konyhával. A házakba gondosan válogatják össze hasonló értelmi szinten lévő lakótársakat. A falun belül van saját sütöde, központi konyha, biogazdaság állatokkal, szövő- és kerámiastudió, fa- és fémüzem, ahol a fogyatékkal élő emberek dolgozhatnak. Van egy nagy színháztermük, ahol minden reggel egy közös verseléssel, énekléssel kezdik a napot, mielőtt mindenki megy a napi feladata elvégzésére. A helyi önkormányzat pedig ép embereket is költöztet a helyre, hogy az integráció se maradjon el. Mivel az egész terület egy parkos környezetben van, vannak olyan városlakok, akik oda mennek sétálni, tehát az ottani lakók nincsenek eldugva az isten háta mögé. Mindezért cserébe anya és lánya vállalja, hogy havonta csak egy alkalommal lássák egymást, de még így is úgy érzik, hogy mindkettőjüknek ezzel tesznek a legjobbat.
