Ő az a szombathelyi lány, aki hallja a betűket

- Niki, megjött a kávéd.

- Ó, köszi, de jó! Bocs, most értelmezek: ez a víz… ez a kávé… ez meg a kókusztej? Igen. Akkor most beleöntöm a kókusztejet a kávéba… Nyugi már, látom, hogy belefér… Na, ugye. Pont a peremig. Majd óvatosan emelem.

*

Tizenhárom éves voltam, amikor 2001 augusztusában egyszer csak fekete pötty jelent meg a jobb szemem előtt. Mint amikor az ember belenéz a Napba, aztán ott marad a folt egy darabig. Csak én Napba nem néztem, s nálam nem tűnt el a folt, sőt, a következő hetekben egyre nőtt. A szemész itt, Szombathelyen végighallgatott, és javasolta, nem kéne hazudozni, menjek szépen haza. Amikor végül duzzogva megvizsgált, majd' kiesett a kezéből a nézőke, ilyet még nem látott, tök ödémás volt a szemfenék és a látóideg. Fogalma sem volt, mit tegyen, fölírt valamit. Pár napra rá duzzanat nőtt a fejemen. Mentünk a gyerekorvoshoz, aki megfeddte édesanyámat, hogy tán nem kéne verni a lányt. Kikönyörögtük az ultrahangot, a diagnózis daganat, nem győztek elnézést kérni. Küldtek hatvanféle vizsgálatra, közben a szemem rohamosan romlott, a bal is. Októberben bekerültem az onkológiára, mondogattak betegségneveket, hogy tán ez, vagy az, mindenesetre szteroidos kezelést kaptam, és egy hét leforgása alatt szinte teljesen elvesztettem a látásomat, hazafelé úgy kellett levezetni a lépcsőn.

Januárban felkerültem Pestre, az Amerikai útra, addigra nőtt még egy puklim. Kemoterápia, rettenetes fájdalom, a csontjaim égtek, a fogaim ki akartak szakadni. De legalább a daganatok szép lassan eltűntek, a látásom kicsit javult, nagyobb betűket, színeket, alakokat láttam, de arcot nem ismertem fel, azt mondták, minden hipiszupi, sínen vagyok. Reménykedve kezdtem bele a gimnáziumba, ám 2004 karácsonyán, ajándékcsomagolás közben azt vettem észre, hogy kopik ez a minimális látásom is. A következő két hónap alatt csontra megvakultam, azóta még az erős fényt se érzékelem. A szüleim rohantak velem fűhöz-fához, belefutottunk mindenféle kuruzslóba, olyanba is, aki azóta börtönben ül. Én nem gyógyultam meg, apukám viszont beleroppant a bajomba, gyomorrák, 2005 májusában diagnosztizálták, felnyitották, tele volt áttéttel, visszazárták, júliusban meghalt. Tudom, a saját életét is odaadta volna értem. Nyilván azzal a küldetéssel jött a világra, hogy segítsen az utamon, de szó szerint nem tudta megemészteni a tragédiámat. Ekkor édesanyám is padlóra került, én segítettem neki talpra állni. Tenni kellett a dolgunkat. Felszámoltuk apu autószerelő műhelyét, fura volt, hogy akik tartoztak neki, eszük ágában nem volt törleszteni, milliók maradtak kint. Édesanyám, aki a betegségem alatt végig mellettem volt, takarítani, ruhatárazni járt, hogy legyen mit ennünk.

Az orvosok csináltak még egy MR-t, a koponyacsontban is felfedezni véltek sejtszaporulatokat, majd a legfőbb doki azt mondta, nézze, Nikoletta, próbáljunk meg még egy kemót a szemére, aztán vagy bejön, vagy nem. Azt feleltem, elég, velem ne kísérletezzenek, inkább meghalok, viszontlátásra. Eztán sok év szünn, berendeztem az új életemet, látó aggyal nehéz megszokni a vakságot. Nem javultam, nem romlottam. Egészen 2012-ig. Akkor egyszer csak napokig nem ettem, fulladtam, olyan rosszul voltam, meg akartam halni. Bekerültem a sürgősségire, kiderült, leálltak a veséim. A vizsgálatok megállapították, a veséken túl a hasi aortáim, a lábcsontjaim és a hipotalamuszom is beszövődött. És lett végre neve a bajomnak: Erdheim-Chester-kór, ami sejtszinten hoz létre egészen apró, zömmel kitapinthatatlan szaporulatokat, tipikusan a szemben, a vesében, a hasi aortában, a csontokban, a hipotalamuszban. Néha bedurvul, aztán évekig semmi, aztán megint támad. Időzített bomba. Szóval tipikus Erdheim-Chester-kóros vagyok. Illetve annyiban nem, hogy hatvan fölött szokott előjönni ez a betegség, és általában fel sem ismerik, mert mire felismernék, meghal a páciens. A világon összesen ötszáz regisztrált erdheim-chesteres él. Van, aki gyorsan meghal, van, aki egyszer csak meggyógyul, van, akin a kemó segít, máson az interferonkezelés, sokaknak semmi nem használ. Nekem teljesen elhalt a szemem, elvileg visszafordíthatatlan a folyamat. A veséimnek is végük, hetente háromszor járok dialízisre, jól viselem. Szóba került a szervátültetés, de ahhoz le kell szabályozni az immunrendszeremet, amitől viszont bedurvulhat az alapbetegségem. Fogalmam sincs, mit felelnék, ha azt mondanák, hogy ötven-ötven, akarom-e. Majd a sors megmutatja, mi az út. De azért van segítője a sorsnak: Molnár Mária Judit. Ő a ritka betegségek intézetének vezetője, fantasztikus orvos, az első doki, akivel értelmesen tudtam beszélni a betegségemről, visszajárok hozzá. Professzor, de letérdel elém, hogy segítsen lehúzni a zoknimat. Jézus se viselkedne velem különbül.

A betegségem első hónapjaiban düh kínzott, befelé sem láttam semmit, csak azt, hogy jaj, én szegény, micsoda botrány, hogy ez pont velem történik. Mindenki hibás és hülye volt mindenért, csak én nem. Ha pesztráltak, az a baj, ha nem pesztráltak, az a baj. Az elkeseredett ember gyártja magának a mócsingokat, rágódik rajtuk a végtelenségig. Magamba zuhantam, nem mozdultam ki a lakásból, ha csöngettek, nem nyitottam ajtót, nem vettem fel a telefont, tobzódtam az önsajnálatban. És tudod, mi zökkentett ki? Az, hogy az Amerikai úti klinika gyerekosztályán olyan betegeket láttam, akikhez képest nekem kutya bajom. Képzelj el egy nyolc hónapos kisbabát hatalmas hajú ráncos vénemberként, kis testben, csecsemőtudattal, s hallgasd, ahogy olyan hangon sír és ordít, mint egy férfi. Én láttam ilyet, szegény valami génhiba miatt százszoros sebességgel öregedett. Sokkolt a dolog, a lehető legjobbkor, és azt mondtam, igaz, hogy megvakultam, igaz, hogy kemoterápiát fogok kapni, de itt vagyok, leszek is még, és nem néhány öntudatlan hónapot kaptam az élettől.

Mindenki okkal és céllal születik a világra. Az a kisfiú ki tudja, hányak életét, értékrendjét billentette helyre, hány embernek koppintott a fejére, hogy úristen, mit siránkozom én itt. Még engem is tanított. Hiszek a jóistenben. De nem hiszek a nagyszakállú, végtelenül szigorú Úrban, aki prédaként tekint ránk. A mennyben és a pokolban sem hiszek. Isten nem a felhők mögül kuksizik ránk, hanem bennünk él, magunkban kell megtalálnunk őt. Ami nehéz, s leginkább a saját egónk akadályoz ebben. Mindannyian egy csodálatos út részesei vagyunk, a dolgunk az, hogy tanuljunk. És majd a következő útjainkon is ez lesz a dolgunk. Hiszem, hogy nem egyszer élünk. Nem tudom elfogadni, hogy ez az egy élet létezik, ami egyeseknek irtó jó, másoknak borzalmas, és fogadd el, hogy neked ennyi jutott, fogadd el, hogy neked akkor lesz jó, ha végre meghalsz, és a mennybe jutsz. A halottaink nem a mennyben laknak, hanem a szívünkben. És ha ott nincsenek, akkor tök mindegy… Mondtam édesanyámnak, azt szeretném, hogy engem majd szanaszét szórjanak, hozzám ne kelljen kijárni, ne kelljen kövek között keresni, mert nem leszek ott. Katolikusnak kereszteltek, Jézus és a szeretet és az egymás felé nyitás mindig is közel állt a szívemhez, de a dogmákkal gyerekként sem tudtam mit kezdeni. Kisiskolásként kérdeztem a hittantanáromat, hogy tényleg a pokol tornácára jut-e az a kisbaba, aki háromnaposan, megkereszteletlenül hal meg. Azt válaszolta, maradjak csöndben, olvassak tovább.

Rengeteget olvasok. És rengeteget írok, két könyvem jelent meg, készül a harmadik, már kicsiként is tízoldalas fogalmazásokat adtam le. És rengeteget beszélek. És mindig eszembe jut valami. Éjjel is. Rendszeresítettem egy diktafont a párnám alá, mert, szörnyű, amint leteszem a fejem, jön valami. Vakon diplomáztam, újságíró végzettségem van. Általánosban én voltam a suliújság egyik ötletadója, Sulimix volt a címe, nagyon kreatív, mi? Két számot élt meg a lap, pont akkor vakultam meg, a távozásommal megszűnt. Aztán felnőttként csak visszatértem a szakmába. Politikát nem írok, nem az én világom, és bulvárt sem. A kultúra érdekel és az emberek. A Vas Népében jelenik meg heti egy cikkem, egy néni azt mondta, hát, kedveském, maga semmi különlegesről nem ír, de arról jól. Lélek, küzdelem, hétköznapi érzelmek, ezek a témáim a szombathelyi Credo rádióban is, ahol kis műsort kaptam. Blogom is van, akkor kezdtem bele, amikor leálltak a veséim. Ez a Vakvagány. Imádom, sokaknak ad erőt. Az én keresztem a betegségem, tán azért kaptam, hogy támaszt nyújthassak másoknak. Rendszeresen írok a szeretetről, veszélyes, vigyázni kell vele, nehogy rózsaszín izébizé váljék belőle. Vannak saját alkotású szavaim, mint a szeretetfény és a mosolyküzdés. Nem túl bonyolult megfejteni őket. A szeretet a legnagyobb sötétségben, a halál torkában, betegség kellős közepén, kilátástalanságban is világít, mutatja, sosem vagyunk egyedül. A mosolyküzdés pedig arról szól, be kell járjuk az utunkat, ami kinél nehéz, kinél nehezebb, s érdemes nem könnyeket morzsolva, hanem boldogan lépkednünk. Persze akadnak rossz napjaink, olyankor indokolatlan a mosoly, az se törvény, hogy állandóan vállfa legyen a szádban. Benned dől el a boldogság, az olyan hülyeségeken, mint a pénz, hülyeség vekengeni, én most néhány tízezer forintot keresek azzal, hogy nem látok, anya orvosírnok egy kórházban, kevésből élünk, de hálásak vagyunk azért, amink van és a "mi lesz holnap" kattogás helyett örülünk a mának.

Már egészen kisgyerekként is nagyon szerettem volna kutyát, de nem lehetett, hiszen lakásban élünk. Végül abban maradtunk, ha állat, legyen egy teknősbéka, sőt, kettő, mert apukám szerint mindenkinek jár a társ. S lett Csárli és Pötyi. Sajnos túletettem őket, kihízták a páncéljukat. Mentségemre szól, hogy én is husi voltam még felnőttként is. Utáltam mozogni, a testnevelésórákat elsunnyogtam, csak a csapatsportokat szerettem, de sajnos azokat is úgy, hogy önmagamnak passzoltam, na, szóval önzőztem, rettenetesen gáz, tudom. Mielőtt leálltak a veséim, negyven kilóval voltam több, mint ma. Kerítettem ürügyet a lustaságra, ugyanis az érszűkület miatt a mozgás olyan volt a lábamnak, mintha tüzes késsel vagdosnának. Aztán egy doktornő a dialízisen elkezdett inspirálni, hogy mindjárt száz kiló leszek. Idegesített, s jött, hogy csak azért is megmutatom. Utánaolvastam, változtattam az étkezésemen, elhagytam a csokoládét meg a fehér lisztből készült dolgokat, ma már, hogy hivatalosan fogalmazzak, a teljes értékű növényi táplálkozást részesítem előnyben. Szóval 2012-ben még egyáltalán nem mozogtam. És ekkor a kutyám, Lili megelégelte, hogy egész nap fekszem, mint egy jóllakott bálna, ellubickolok az ágyacskámban, és addig böködött reggelente, míg megértettem, sétálni akar. És sétáltam vele, fehér bottal, pedig a fehér bottal közlekedésem több mint gyászos. Első nap mentünk egy kis kört, másnap kicsit nagyobbat, még nagyobbat, és így tovább. Lassan megismerkedtem a környékbeli kutyásokkal, onnantól közösen sétáltatunk. Aztán egy barátnőm javasolta, menjünk le spinningre. Mondtam, oké, ha elárulja, mi az. Ó, hát csak biciklizni kell egy teremben, s közben szól a zene. Hajrá. Ma már súlyzózom és pilatesezem is, rengeteg örömet ad. De a legjobban a biciklit szerettem, apától tanultam. Az unokatestvéreimmel pár éve beszereztünk egy tandemkerékpárt, azt nyomtuk, míg szét nem esett, de akkor meg érkezett egy alapítvány, az, amelyik a RenBikeTourt szervezi, tőlük kaptam egy másikat, sok jó ember van… Áh, semmi félelem, olyan mögé ülök be, akiben megbízom. Imádom a sebességet.

Motorozom is, tegnap egy barátom elvitt Körmendre és vissza. Ami a csövön kifér, gyorsak voltunk, sportmotor. Gyönyörű. Anya nem akad fönn rajta, megszokta, hogy nem vagyok normális. Azt mondja, az öröm, ami utána napokig látszik rajtam, mindent megér. A motoros barátomat az edzőteremben ismertem meg, oda jár le a feleségével együtt. Nagydarab srác, de nem az a gyurmagyörgy, szóval nem az a vicces típus, aki azt gondolja, hogy a pasi nyaktól derékig tart, vagyis a felsőtest hegyomlás, alul pilinckaláb. Mondjuk a lányok is édesek, az ő dilijük a deréktól lefelé. Popsinap két hónapon át, őrület! Egy másik barátomtól megtanultam autót vezetni, végtelenül élvezem.Irány a mező, beülök a bal elsőre, aztán mondják, merre és mennyire forgassam a kormányt, váltani is simán tudok. A legemlékezetesebb vezetésem tavaly történt. Felhívott egy budapesti apuka, hogy látta a blogomat, és szeretné, ha beszélnék magamról az egyik gyereke óvodájában meg a másik gyereke iskolájában. Igent mondtam. Úgy köszönte meg a dolgot, hogy a Range Roverével kimentünk a pusztába. Legalább fél órát kaptam, lehetett volna több is, de indult haza a vonatom. Ja, és a kalandparkot is imádom, szeretek mászni, fönt lenni magasban. Annak ellenére, hogy amikor még láttam, tériszonyos voltam. A tanulság az, hogy a tériszonynak határozottan jót tesz a vakság.

Apu halála után igényeltünk vakvezető kutyát. Felnőtt, kiképzett kutyusra három-négy évet kellett volna várni, kölyök viszont lett szinte azonnal. 2006. szeptember elsején megszületett Lili, november tizenharmadikán elhoztuk, egyéves koráig neveltük, utána elvitték néhány hónap kiképzésre. Amikor visszakaptuk, olyan volt, mint amikor a Trabantból átülsz a BMW-be, atyaúristen, szabad vagyok, nem is érdekel, hogy nem látok, azóta reggelente nem arra ébredek, hogy hátha csoda történt és visszatért a szemem világa. Lili a mindenem. A lelkem másik fele, szavak nélkül is tudja, mikor kell jönni vigasztalni. Ez nem ösztön, hanem érzelem. Az a törzskönyvi neve, hogy Érzés, és ebben minden benne van. Tavaly daganatos lett, rettentően megijedtünk, mondtam neki, ide figyelj, ebben a családban én vagyok a beteg, mindenki más egészséges, meg vagyok értve?! Megműtötték, felépült, hála istennek. Persze sosem lesz olyan, mint fiatalon. Akkor öregedett meg nagyon, amikor a vesémmel hónapokra kórházba kerültem. Annak ellenére lelassult, elkedvetlenedett, étvágytalan lett, hogy az édesanyám minden egyes nap behozta hozzám, és Lili nyolc órákat feküdhetett az ágyam mellett. Idén tizenkét éves, egyre inkább össze kell logisztikáznom, mennyit mozgunk. A kirándulás a gyöngéje, legutóbb Hévízen jártunk, imádjuk a Balatont. Fegyelmezett nő, soha eszébe nem jut utánafutni állatkáknak, ellenben a végterméküket szívesen fogyasztja, amitől kevéssé vagyok lelkes, szoktam is mondani neki, hogy Lili, most két hét, nincs puszi, de nem nagyon hatja meg.

Akit ismerek, a hangjából rögtön tudom, ha szomorú, ha baj érte, hiába próbálja titkolni. Így aztán meglepetést szerezni is lehetetlen nekem. Idén voltam harminc, persze hetekkel korábban tudtam, hogy valami készül. Azt is megérzem, amit nem kéne. Edzett mellettem egy srác meg egy lány, és szerintem én hamarabb tudtam, hogy szövődik köztük valami, mint ők maguk. De nincs itt semmi ezotéria, nem lett jobb a hallásom, csupán az történt, hogy jobban rá vagyok hagyatkozva a többi érzékszervemre, s jobban is koncentrálok az onnan érkező jelekre. Ez a vagányság a vakságban.

*

- Ceruzával írsz?

- Aha.

- Jó hosszúkásak a betűid.

- Ne szívass már.

- Hát hallom!

És kacag.

És tényleg hallja a betűt.