Internetes adománygyűjtéssel próbál pénzt szerezni hároméves kislánya műtétjére a 27 éves Rachel Butler. A kansasi Wichitában élő irodavezető 2015 júliusában, császármetszéssel adott életet Ava nevű lányának. Néhány órával a szülés után, a gyermekorvos észrevette, hogy valami nem stimmel a babával, mert nem tud rendesen szopni - írja a Metro.
Három nappal később egy neurológus Moebius-szindrómával diagnosztizálta Avát. Ez egy ritka idegrendszeri megbetegedés, ami az arcizmok és a szemeket mozgató izmok működését gátolja. Amikor Rachel utánanézett a kislánya betegségének, órákig nem bírta abbahagyni a sírást. Az anyának és a férjének azonban össze kellett szedniük magukat, hogy mindent megadhassanak az elsőszülött gyermeküknek.
Évekig kutattak a válaszokért a betegséggel kapcsolatos kérdéseikre. Különböző orvosokat és az Avához hasonló gyerekek szüleit keresték meg. Rachel azt mondja, az elmúlt három és fél évben az volt a legnehezebb, amikor felnőtt emberek arról kezdték kérdezgetni őket, hogy miért olyan fura a kislányuk arca, miért annyira őrültek a szemei. Ő és a férje eleinte minden ilyen esetben összetörtek, később azonban megtanultak nyugodtan és türelmesen válaszolni az érzéketlen kérdésekre is, nehogy Ava azt tanulja meg tőlük, hogy az összezuhanás a megfelelő reakció arra, ha valaki az állapota felől érdeklődik.
A Moebius-szindrómára egyelőre nincs gyógymód. A betegségben szenvedők képesek teljes, önálló életet élni felnőttként, még ha nehezebben is, mint az egészséges társaik. Vannak speciális műtéti eljárások, melyek részben enyhíthetik a tüneteket, vagyis néhány arcmozgást lehetővé tesznek a betegnél. Rachel azt mondja, megismertek néhány gyereket, akik már átestek ilyen műtéten, és az eredményeik fantasztikusak, ezért a férjével elhatározták, hogy az operációval Avának is megadják a lehetőséget arra, hogy életében először mosolyogjon.
A beavatkozás azonban nem olcsó, ráadásul hosszadalmas. Avának egy másik államba kellene utaznia, és hónapokat töltenie a kórházban. A műtétet egyszerre csak az egyik oldalon lehet elvégezni, aztán 12 hetes felépülési időszak következik, majd ugyanez az eljárás még egyszer, a másik oldalon. Rachel és a férje azonban eltökéltek. Az interneten gyűjtenek adományokat, hogy finanszírozni tudják Ava kezeléseit.
(Kiemelt fotó: mediadrumworld.com / Lindsay Sallee )
