Több mint 1400-an osztottak meg egy Facebook-posztot, ami így hozzám is eljutott. Egy édesanya írta, és mellékelte hozzá kórházi ágyán mosolygó kislánya fotóját is.
„Nem vagyok egy nagy Facebook felhasználó, nem szoktam sűrűn posztolni, nem szoktam az életem pillanatait megosztani itt, sőt ez az első és utolsó kép, amit nyilvánosan a gyermekemről posztolok. Ezt mind azért teszem, mert félek. A három éves gyerekem mellesleg élete harmadik műtétjén esett át most, egy hét - pokoli nappalokkal és éjszakákkal tarkított - kórházi tartózkodás” - írta Antal Erika a bejegyzésben.
Mint kiderült, a képen látható kislány siket, és éppen olyan belső fülbe illeszthető eszközt kapott, ami lehetővé teszi, hogy halljon.
Ez az eszköz a cochlearis implantátum. A bejegyzésben az édesanya ezt írta még:
„Ha ezt elmondom bárkinek, nem tudja miről beszélek, nem is az ő hibája. Súlyosan hallássérült vagy siket emberek hallását adja vissza, nagyon lebutítva szemüveg a gyengén látónak,
implantátum (gyereknyelven pl. hallóka) a nem hallónak. A szemüveges ember annyira megszokott látvány.
Az én gyermekemre pedig még a felnőttek is rá fognak csodálkozni, mikor ebben látják, mert nem biztos, hogy láttak már ilyet.
És ott lesznek majd a gyerekek az oviban, a játszótéren, az iskolában és
én attól (is) rettegek, hogy csúfolni fogják, zavaróan bámulják, kinézik, bántják majd miatta.
Ő most már élete végéig hordani fogja, mert csak ezzel hall majd. Szeretném majd megtanítani arra, hogy ne szégyellje, tanulja meg magát megvédeni a támadásokkal szemben.
Ha jónak látod, kérlek oszd meg ezt és
mesélj majd a saját gyermekednek is arról egyszer, hogy mi ez, miért kell, hátha az én lányom és vele együtt sok kisgyerek, nagyobb és felnőtt lelkén majd a Te és a Te gyermeked empátiája is segíteni fog.
Szeretném, ha ez az életvidám, most még nyitott és boldog kislány nem egy zárkózott, depressziós felnőtté válna csak azért, mert emiatt bántják.”
Megkérdeztem Antal Erikát, mi mindenben segít ez az eszköz, a cochlearis implantátum a kislányának.
Az első, és legfontosabb, hogy megtanul rendesen beszélni. Olyan hangokat fog meghallani vele, amelyeket korábban a hallókészülékével sem hallott. Remélem, hogy az egyensúly érzékén is javítani fog, mivel még az is fejletlen, holott már három és fél éves.
„Az az s-eket, a z-ket például nem hallotta, így tanulta meg a szavakat, a hallókészülék segített, de azzal is csak a jobb fülén segítettünk, a ballal semmit nem hall.” - magyarázza Erika.
A cochleáris implantátum borzasztó fontos a siketek számára. A hallókészülék, amit mindenki ismer - egyszerűsítve és sarkítva - gyenge és közepes hallássérülés esetén segít. Az implant pedig a súlyos hallásérülésnél, illetve a siket embereknek jelenthet megoldást.
A hallássérüléskor ugyanis a belső fülben a hallószőr-sejtek a csigában elhalnak, holott ezek továbbítanák a hangjeleket az agy felé. „Az az elektróda, amit az implantátumnál a csigába beültetnek leegyszerűsítve átveszi a hallószőrsejtek szerepét. Van, aki felnőttként kapott implantátumot, és most hall, bár minőségben ez egészen más, mint azoknál, akiknek ép a hallásuk.” - mondja Erika.
„A gyerekeknél a beszédfejlődés beindításához elengedhetetlen a műtéti beavatkozás elvégzése, mivel ha nem kapják meg időben az eszközt, akkor azok a megfelelő agysejtek, nem dolgoznak, elhalnak, és felnőttként már nem fog úgy hallani, mint azok, akiknek már csecsemőkorukban beültették.”
Hiába kellene minél előbb, lehetőleg még kicsi korban beültetni ezt az eszközt, ha már a siketség felismerése és pontos diagnózisa sem megy olyan könnyen, mint azt gondolnánk.
„Ha az ember eljut végre egy audiológiára, illetve egy audiológushoz, ahová jellemzően fül-orr-gégész küldi, és kiderül, hogy a gyerekkel valami baj van, nem hall, akkor az audiológián van arra lehetőség, hogy egy speciális mérőeszközzel megmérjék a hallását. Itt már az agytörzsi válaszokat agyhullámokat is mérik objektív módon.
Az újszülöttkori hallásszűrés 2016 januárja óta kötelező Magyarországon. Előtte ez nem volt, és bennünket is úgy küldtek el a gyermekem születésekor a kórházból, hogy ott technikailag nem megoldott a vizsgálat elvégzése, oldja meg a szülő. Csakhogy van, ahol a szülőknek nem mondják el, hogy milyen fajta vizsgálatra kell elvinniük a gyereket, hanem útjára engedik.”
Ma Magyarországon körülbelül kétezren élnek cochleáris implantátummal. Leírva soknak tűnik, ám a valóságban nem az. A cochlearis implantátumot viselők aránya elég alacsony az ép hallásúakhoz képest, és az én ismerőseim között is bőven akadt, aki életben most látott először gyermeket ilyen eszközzel.
Miért írta meg Erika a Facebbok-posztot? Azt mondja, két okból. „Az egyik az, hogy idestova 30 éve végeznek implantációt Magyarországon, de még mindig nincsen a köztudatban. Olyannyira, hogy az egészségügyi dolgozók között is van, akinek ezzel újat mondunk. Az egyik felnőtt, akinek implantátuma van, nemrég számolt be róla, hogy bekerült a sürgősségire, ott volt a külső eszköz a fején, de tudomást sem vettek róla.
Azt tudni kell, hogy aki implantált, annak egy mágnes van beültetve a fej szöveteibe, nem lehet csak úgy betolni egy MRI-vizsgálatra, mert kitépheti a fejéből a beültetett mágnest.
A felnőttek például éppen ezért szorgalmazták, hogy csináltassanak például a cukorbetegekéhez hasonló tetoválást, azért, hogy ha eszméletlen állapotban bekerülnek a sürgősségire, olvassák le az ott dolgozók, és ne vigyék be azonnal MRI-re. A gyerekeknek karkötőt csináltatnak, bár náluk viszonylag kicsi az esélye annak, hogy úgy sérülnek meg, hogy nincs a közelben a szülő és ne legyen ott vele, amikor kórházba kerül.
További gondok is adódhatnak, ha nem figyelnek az implantáltakra a környezetükben élők, vagy ha nem tudják, mi ez a szerkezet a gyerekek fején, és fogalmuk sincsen arról, hogy ez mivel jár.
„Ha a fejen viselt külső eszközbe homok, vagy víz kerül, akkor attól sérülhet, javíttatni kell, ami a szülő költsége, ahogy az összes 'nem rendeltetésszerű' használatból eredő költség, amely leesésből, törésből származhat. Ezeket az OEP nem támogatja. Itt már százas nagyságrendekről beszélhetünk Euroban számolva. Az akkumulátor élettartama sem véges, cseréjének rendszeres – ugyancsak magas - költsége szintén a szülőt terheli.
Az implantált személy fejét sem érheti ütés, az implantátumnál, ami a bőr alá kerül beültetésre - nagyon érzékeny lehet a terület és könnyen sérülhet.”
Az OEP hat évente cseréli az implantátum külső egységét, a beszédprocesszort,
ezért a szülőnek nagyon kell vigyázniuk, hogy ez alatt a 6 év alatt ne sérüljön az eszköz.
A készülék ugyanis sérülékeny. Erika szeretné, ha tisztában lennének azzal más gyerekek és felnőttek, hogy mi is ez az implantátum. „Egyrészt azért, hogy ne robotozzák le a gyereket, másrészt azért, hogy tudják, mire kell vigyázni: nem piszkálni, nem rugdosni, nem bántani. Erre a közvetlen környezet felkészíthető, az idegenek nem.”
Erika arról is beszámolt, hogy a MACIE, vagyis a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesülete rengeteg próbálkozást tett, többek közt az összes védőnőhöz, háziorvoshoz elmentek. „De az, hogy esetleg a Kossuth Rádióban lemegy erről egy félórás beszélgetés, az sajnos, lássuk be, nem jut el széles rétegekhez, mert sokan a kereskedelmi adókat hallgatják, kereskedelmi tévéket nézik. Arra nem áll rendelkezésre elegendő forrás, hogy reklámozzanak, a gyártó pedig nem reklámozhat, mert az implantátum gyógysegédeszköznek minősül. Tehát nem olyan, mint a szemüveg, amit akár tévében is reklámozhatnak.”
