Ez a betegség a poklok pokla a hozzátartozóknak

Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága (FEHT) elnöke tizennégy kínkeserves éven át gondozta Alzheimer-kóros édesanyját, és két évtizede próbálja minden erejével segíteni a hasonló cipőben járó embereket.

Az Alzheimer-kórban szenvedők gyakran érzik úgy, mintha valamiféle ködben élnének. Sejtik, hogy történik velük valami, de nem tudják mi, és nem tudnak úrrá lenni rajta. A betegség lerombolja a tudatot és az emlékezetet, nem gyógyítható és nem válogat. Mindenkinek nagyon nehéz, de senki sem tehet róla. A teher pedig a rokonokon van, mert a szeretteinkből idővel idegenek válnak.

Magyarországon hosszú ideig alig lehetett valamit tudni a betegségről azon kívül, hogy 1994-ben Ronald Reagen volt amerikai elnöknél diagnosztizálták az Alzheimer-kórt. A korábban működő Országos Egészségügyi Pénztár (OEP) is úgy gondolta anno, hogy Magyarországon alig vannak ilyen betegek, de a helyzet azóta tarthatatlanná vált..

A világon napjainkban három másodpercenként eggyel nő a demenciával élő emberek száma, Magyarországon körülbelül 250 ezren lehetnek, a hozzátartozókkal együtt pedig akár az egymilliót is elérheti az érintettek száma.

Egyedül képtelenség végigcsinálni

1999 óta több ezer családdal állunk kapcsolatban. A legtöbben azzal keresnek meg minket, hogy az orvosok nem mondják el, mi vár a hozzátartozókra. Pedig a betegség lefolyása 8-15 év, tehát lenne mire felkészülni

- mondta lapunknak Himmer Éva.

A FEHT elnöke évekig a saját lakásában fogadta az aggódó hozzátartozókat a betegekkel együtt. Segíteni ugyanis úgy lehet a legjobban, ha látja, milyen stádiumban van a beteg, és milyen a kommunikáció közte és a családtagok között.

Mindenkinek azt tanácsolta, lehetőleg menjen el az egész család hozzá, akinek köze lesz a beteg gondozásához a következő tíz évben. Csakhogy a tapasztalatok szerint a feladat többnyire csak egy gyerekre hárul, még akkor is, ha tízen vannak testvérek.

Ha több testvér is van a családban, nagyon gyakori, hogy egyetlen testvérre hárítják át a feladatot, mondván, csak ő született arra, hogy megküzdjön ezzel a nehéz helyzettel. Úgy gondolják, hogy ez így is van jól, hiszen te empatikus vagy, mi meg éljük az életünket. Amíg ők röpködnek a világban, nagy pénzeket keresnek, az az egy beledöglik a szülője gondozásába. Ha még él a beteg házastársa, akkor általában túlzottan is megkíméli a gyerekeket. De ez nem egy egyszemélyes feladat!

Budakeszin történt meg, hogy egy depressziós asszony gondozta az Alzheimerrel élő férjét, ami számára fizikálisan, mentálisan is nagyon megterhelő volt, és nem is bírta. Egyik délben megetette a szeretett férjét, lefektette, bezárta az ajtót, majd elment otthonról és öngyilkos lett.

A betegség szakaszai

Korai stádium: Csökken a rövidtávú memória, nehézségek adódnak a megfelelő szavak megtalálásában, a betegek egyre inkább elhanyagolják mindennapi teendőiket. A tünetek a halál előtt 15-20 évvel megjelennek, és nagyjából 10 évig tartanak.

Középstádium: A beteg elfelejti a nevét és nem ismeri fel a hozzátartozóit. Nehézségek adódnak a mindennapi élet rendjében, a betegek elvesztik időérzéküket. A halál előtti 10-től 5 évig tart.

Előrehaladott állapot: A betegek teljesen elveszítik a kontrollt a magasabb fizikai funkciók felett, mint az evés, járás, WC-használat. Az emlékezet nem tud új információkat befogadni. A halál előtt maximum 5 éven át tart.

Gyűlölt lesz a szeretett gyerekből

Himmer Éva szerint a krach akkor szokott beütni, amikor el akarják venni a betegek önállóságát például azzal, hogy egyedül már nem kezelhetik a saját pénzüket. A bankban alá kell írniuk a meghatalmazást, ami korlátozza őket a pénzükhöz való szabad hozzáférésben. Az alzheimeresek ebbe majdnem belehalnak, ettől kezdve gyakran gyűlölik a saját gyereküket. De meg kell érteni, hogy más megoldás nincs. Egy beteg, aki még saját cégét vezette, például anyagilag teljesen bedöntötte a családját, mert a rossz döntéseivel rövid idő alatt több tíz milliót vett ki a kasszából.

A hozzátartozóknak általában százszor el kell mondani azt is, hogy le kell zárni mindent a házban. Nem hiszik el, hogy a beteg bármelyik percben felgyújthatja a lakást. Simán ráteszi a műanyag edényt a gázra, mert adott pillanatban hirtelen nem tudja, mit csinál.

Kérem a családot, hogy tegyék meg a szükséges óvintézkedéseket az ön- és közveszély elkerülése érdekében, mert meg fog halni az anyukája is, meg mindenki a házban. Egyszer kell csak előfordulnia, ezért mielőbb lépni kell. Ez az a pont, ahol már megfordul az élet normális rendje: a gyerek diktál, és a beteg szülő ezt nehezen tudja tudomásul venni.

Az ő édesanyjával megesett, hogy ráöntött egy fazék forró krumplilét a lábára. Naponta kétszázszor beszéltek telefonon, de egyszer sem tartotta fontosnak megemlíteni a lányának, mert nem volt fájdalomérzete. Himmer Éva csak akkor vette észre a bajt, amikor két-három nap múlva találkoztak. Az anyukája lábán a seb elgennyesedett, ekkor rohant vele a kórházba. Egy idő után a betegeknek már egyedül zuhanyozni is veszélyes, mert nem érzékelik kellően a víz hőfokát, vagy éppen azt nem tudja, hogy mire való a tusfürdő.

Később már a szomszédnak fizetett havonta nem keveset, hogy minden reggel és este átmenjen az anyukájához, és ellenőrizze, hogy minden rendben van-e a lakásban, és a gyógyszereket bevette-e .

Persze ekkor én voltam az utolsó gazember, hogy ráállítom a szomszédot, akivel egyébként iszonyú jó kapcsolatuk volt 40 éven keresztül.

Elszöknek éjszaka, de a dalokat kívülről fújják

Az Alzheimerrel élő emberek 24 órás felügyeletet igényelnek, mert gyakori, hogy éjszaka is olyan aktívak, mintha nappal lenne. Ilyenkor bizony előfordul az is, hogy kiszöknek a lakásból. Hiába nyugdíjasok például már húsz éve, egyszer csak eszükbe jut, hogy menniük kell dolgozni. Szomorú, de történt olyan is, hogy a beteg éjszaka elkóborolt, és a család a mai napig nem tudja, hogy mi történt a szerettükkel.

Himmer Éva hallott olyan esetről is, hogy egy házaspár Nyíregyházáról ment talán Pécelre meglátogatni a lányáékat. Az unoka beteg volt, ezért a nagyszülők elvitték a családorvoshoz.

A nagymama rövid időt volt bent a doktornál, de eközben az autóban várakozó alzheimeres nagypapa átült a volánhoz és elhajtott, majd napokig kereste a család és a rendőrség is. Úgy akadtak rá, hogy kifogyott a benzin az autóból, és egy kannával ballagott az út szélén, hogy majd szerez bele üzemanyagot. A család nagy harcot folytat azért, hogy a beteg ne vezessen, de az egyik legnehezebb feladat elérni, hogy kivegyék a kormányt a kezéből. Szinte majdnem mindenki Alzheimer-kórral vagy demenciával élő személy, aki szembemegy a forgalommal.

Bár az alzheimeresek nem tudják, hogy milyen nap van, és elfelejtenek számunkra fontosnak tűnő dolgokat, azok az alapképességek és készségek, amiket a születésüktől fogva megszereztek, megmaradnak. Nem felejtenek el például biciklizni, pingpongozni, énekelni. Nem ritka, hogy évek óta már nem beszélnek, de a dalok szövegét még mindig kívülről fújják.

Értékelik azt is, ha körülöttük élet van, de kevés hozzátartozó tartja fontosnak, hogy impulzus érje a beteget, aktív életet éljen. Ugyan léteznek már napközik, ahol közösségben lehetnek a betegek, de többségükben készségfejlesztő, speciális foglalkoztatást nem nyújtanak, gyakorlatilag ezek csak megőrzők. Messze vagyunk még a nyugaton működő demens-nappali ellátást nyújtó intézmények színvonalától. Az ideális az lenne, ha a betegeket hétköznap minden nap elvihetnék a hozzátartozók egy közeli napközibe, ahol fizikálisan és mentálisan is foglalkoznak velük, míg ők dolgoznak. Erre alig van lehetőség, ráadásul sokszor nem is kiképzett szakemberek vigyáznak rájuk. Ahhoz, hogy valaki egy demens emberrel tudjon kommunikálni, a tudáson kívül empátia is kell.

"Felhívott telefonon, hogy éheztetem őt"

Bocskai Krisztián 2011-ben egyik hétről a másikra fedezte fel az édesanyjánál az alapvető tüneteket, amik még a háziorvosok körében sem nagyon ismertek. A kóros feledékenységen kívül megjelentek a hallucinációk és a téveszmék. A pszichiáterek és a neurológusok gondoltak minden másra, csak az Alzheimerre nem. Skizofrénnek diagnosztizálták, de nem hitt nekik, így került kapcsolatba Himmer Évával, aki egy neves professzorhoz irányította őket, és aki beigazolta a gyanút.

A férfi Czeizel Endre munkatársa és tanítványa volt, tíz évig ott volt mellette. Ma már neves külföldi egyetemre járhatna, de fel kellett adnia a karrierjét, a párkapcsolatát és a magánéletét is 30 éves korában.

Odaköltöztem hozzá, mert a mindennapjaiban segíteni kellett. Eleinte olyan téveszméi voltak, hogy a szomszédok bejárnak és megesznek mindent, mert elfelejtette, hogy rég elfogyasztotta az ebédet. Az is előfordult, hogy két-három napra vittem neki ételt, megette egyszerre, aztán telefonon hívott, hogy éheztetem őt. Vásárolni is jártam vele, mert otthagyta a visszajárót a közértben, a csekkeket pedig nem fizette be határidőre.

Bocskai Krisztiánnak a társasházban sok szomszéddal le kellett ülnie, és el kellett magyarázni nekik, hogy legyenek az édesanyjával rendkívül megértőek.

Mivel a fiatalember édesanyja miatt nem tudott dolgozni, felélték a teljes családi tartalékot. Egy gondozónő fogadása ma alaphangon 1500 forint óránként, így az, hogy leugrott a postára, Krisztiánnak 3 ezer forintjába került. Ápolási díjat nem kapott, még a 28 ezer forintot sem. De két órára sem hagyhatta ott a beteget, mert bármikor felgyújthatta volna a házat.

Voltak köztük komolyabb súrlódásuk is, amiből rendőrségi ügy is lett.

Egy nap ötvenszer számon kérte rajtam, hol a nyugdíja, és mindig le kellett előtte számolni. Két percenként elfelejtette. Ember legyen a talpán, aki ezt bírja minden nap reggel 8 és este 10 között, amire elalszik végre. Ebből jött a rendőrségi feljelentés. Orvosi papírokkal kellett igazolni, hogy anyu alzheimeres és nem tudja, hol a nyugdíja. Hivatalból lekérdezték a bankot, természetesen ott volt a pénz.

Ennek elkerülésére hivatalosan az lenne a megoldás, hogy gondnokság alá veszi az édesanyját, de ez egy borzalmasan megalázó procedúra. Mindketten fogadhatnak ügyvédet, és a bíróságon a saját anyja ellen kellett volna vallania. Igazságügyi orvosszakértőt vonnak be, hogy idézőjelben értelmi fogyatékosnak nyilvánítsák. Persze a beteg jogait akarják védeni, de ez lelkileg elképesztően megterhelő.

Az élet büntetése

Himmer Éva szerint az Alzheimeres szülők gondozásába egy idő után mindenki beleroppan. Nem lehet egy évtizeden át napi 24 órában csinálni.

Ez egy igen nagy büntetés az élettől. Ha valaki például mozgásában korlátozott, vagy bármilyen más betegsége van, de működik az agya, ott lehet hagyni, el tudsz menni dolgozni vagy bevásárolni, meg lehet már oldani sok mindent. De egy alzheimerest, mint a játékmackót húzzák maguk után mindenhova a hozzátartozók. Eltűnhet a piacon. Akárkit beengedhet a lakásba. Bármi megtörténhet vele.

A betegségben az a legszörnyűbb, hogy semmilyen előjele nincs, de amikor megjelennek az első tünetek, már csak lassítani lehet a folyamatot a tudomány jelenlegi állása szerint.

Meggyőződésem, hogy a társadalmat a bolti eladóktól a banki alkalmazottakon át a rendőrökig és a polgárőrökig ki kellene képezni mind a betegséggel kapcsolatosan, mind a betegekkel történő megfelelő kommunikációt illetően. De Magyarországon még mindig nincs benne a köztudatban, hogy mi is az Alzheimer-kór. Ha megkérdeznénk az utca emberét, annyit mondanának, hogy talán az a feledékenység, pedig ennél jóval többről van szó.