Szerinte a betegség egyik legnehezebb része, hogy folyamatosan elveszíti a régi önmagát az ember, ezért bezárkózik. Most másoknak szeretne segíteni azzal, hogy nyíltan beszél a tüneteiről.
Jana Nelson még csak 49 éves volt, mikor 2020. július 1-jén demenciával diagnosztizálták. Korábban, 2012-ben hydrocephalust állapítottak nála, ez azt jelenti, hogy az agyat körülvevő víz nem tud elfolyni, ez, valamint agyrázkódások, valamint még a születése előtt elszenvedett magzati alkohol szindróma okozta nála a demenciát.
Pár napja a TikTokon osztotta meg, milyen tünetekkel kezdődött az állapota. A videót már több mint kétmilliószor nézték meg.
Miután egyre nehezebbé váltak számára a beszélgetések, rettegett attól, hogy találkoznia kell valakivel, csak a családjával érezte biztonságban magát. Nehezére esett kinyitni dolgokat, gyakran el is ejtette őket, és frusztrálni kezdte, hogy már nem képes olyasmikre, amiket eddig gond nélkül meg tudott csinálni.
@welcome2dementia What does dementia feel like?#livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
Az 52 éves nő egy másik videóban azt is elmondta, hogy egyre nehezebben fejezi ki magát. Sokszor nehezen találja a szavakat, és bár korábban jól ment neki az írás, most már azzal is problémái vannak. Van, hogy elfelejt valamit, amit ő maga írt le korábban.
@welcome2dementia Another big difference of who I used to be prior to Dementia. My ability to write and verbalize my thoughts so well. I’m grateful I write these thoughts down to share with all of you. #livingwithdementia ♬ original sound - Jana-welcome2dementia
Az egyik orvosa javasolta neki, hogy TikTokon beszéljen a betegségéről, mivel nagyon elszigetelődve érezte magát. Itt szerencsére rengeteg megértő emberre talált: sokan maguk is demenciában szenvednek, mások a beteg családtagjuk révén értik, hogy min megy keresztül.
Ezen a héten Bruce Willis családja jelentette be, hogy a színész frontotemporális demenciában szenved, ami a leggyakoribb formája a betegségnek 60 éves kor alatt. Nelson azt mondta az Insidernek, hogy azóta követi figyelemmel Willis állapotát, mióta bejelentették, hogy afáziában szenved.
"Nagyon hálás vagyok azért, amiért Bruce és a családja nyíltan beszélnek a diagnózisról. Így talán többen ismerik meg ezt a betegséget, elindul a diskurzus, és újabb kutatások a betegség fajtáival kapcsolatban" – nyilatkozta. Ugyanis demencia alatt száznál is több betegséget és állapotot értenek, ezért sokan nem is tudják, mire számítsanak egy ilyen diagnózis után.
Nelson az agyáról készült MR-felvételt is megosztotta. A kép jobb oldalán egy egészséges ember koponya MR-je látható, a bal oldali az övé, ezen látszik, hogy a sötéttel jelölt folyadék körbeveszi a temporális lebenyét, ami az emlékek és a hangok feldolgozásáért felel. Ez hatással van a nyakszirti lebenyre is, aminek a vizuális észlelés a feladata, illetve sorvadást is okoz. A felvételen az is látszik, hogy a corpus callosum egy része – azaz az idegrostok, amelyeken keresztül a bal és a jobb agyfélteke kommunikál – hiányzik.
Arról is beszélt, hogy a demencia egyik legnehezebb része a gyász. Folyamatosan érzi, hogy miket veszít el a régi önmagából, és közben látja, hogy mekkora bánatot okoz a szeretteinek.
- mondta arról, hogy mi a legrosszabb a betegségében.
