A betegségtől tudok rosszul lenni, az embertől nem

Féljük a halált, szorongunk tőle, mégis igényeljük és kíváncsiak vagyunk rá. Faljuk a halálhíreket, és borzadva ugyan, de alig bírjuk elfordítani a fejünket, ha baleset történik az utcán. Mindenki tudja, hogy meg fog halni, mégis, ha közeli hozzátartozóról, családtagról, barátról van szó, elnémulunk. A halál tabu, sőt tagadás, ezért sem tudjuk a helyén kezelni otthon és az egészségügyi intézményekben sem. Pedig a haldokló is ember. Van akarata, vágya és véleménye arról, hogyan szeretne élete utolsó szakaszában élni.

A palliatív és a hospice szakemberek a haldokló vágyaira és akaratára figyelnek. Úgy mondják, elkísérik őket az utolsó úton. Segítenek, hogy emberhez méltó életet és halált kapjanak. Ez a jelenlegi egészségügyi ellátásban csak kevés helyen tud megvalósulni, a kórházi protokollok, a hospice-szal szembeni ellenérzések és a nem megfelelő orvosi kommunikáció nem elkíséri, sokkal inkább kitessékeli a beteget a rendszerből.

Pedig nem vagyunk eszköztelenek, ha a haldokló elkíséréséről van szó. Vannak szavak és módszerek arra, hogyan kommunikáljunk terminális állapotú - nem gyógyítható - beteggel. A halálról szóló kommunikáció és a hospice fontosságát ismerte fel a Kossuth Kiadó, amikor felkérte Zana Ágnes antropológust, családterápiás szakembert, írjon a témában könyvet. A Mit mondjak, hogyan mondjam? előtt is születtek művek a halálról, Polcz Alaine egyszerűen és közérthetően írt nagyon nehéz dolgokról. Azóta eltelt pár évtized, és bár születtek szakmai könyvek a témában, a laikusok egyedül maradtak szerettük elkísérésében. Zana Ágnes elsősorban nekik írta könyvét, mert szerinte leginkább a családoknak van szükségük erre, ők állnak a teljes tehetetlenségben egy ilyen nehéz helyzetben. "Volt, aki azt mondta, mennyire sajnálja, hogy nem évekkel korábban jelent meg a könyv, amikor éppen kísérte valamelyik rokonát. Olvasva a könyvet rájött, hogy akkor máshogy csinálta volna" - mondja a szerző, aki szeretné, ha végre leszámolnánk a halál tabujával.

Azért, mert valaki gyógyíthatatlan, vagy nem kap aktív kezelést, attól még él. Egy élő emberről van szó, akinek vannak aktuális problémái. Nagyon szeretném, ha lehetne erről beszélni, és ne csak iszonyattal lehessen kimondani, hogy halál.

Úgysem velem történik

Az élet vége rettenetesen izgat minket, mert nem értjük és nem tudjuk elképzelni, milyen az - mondja az antropológus, aki emlékeztet, a halálfélelem a legősibb és legerősebb félelmek egyike. Alapszorongás, aminek lélektani szempontból is jelentősége van. Ambivalens az ember kapcsolata a halállal, mert miközben szorong tőle, kíváncsi is rá, gondoljunk a középkori kivégzésekre, ahol gyerekek és felnőttek együtt tolongtak. Ma a hírekben megjelenő halálesetek keltenek nagy érdeklődést, ami Zana Ágnes szerint természetes: ezek távoli halálok, a "nem velem történik" kategória.

"De amikor látunk egy beteg embert, pláne, ha ismerjük is, sokkal inkább bele tudjuk képzelni magunkat a helyébe. Így sokkal közelebb kerülünk a halálhoz, és azt gondoljuk, ez én is lehetnék. És ez már szorongáskeltőbb, mint az, amikor egy híres ember halálhíréről olvasunk."

Vannak azonban a szorongásunkat és a félelmünket csökkentő hiedelmek. Azokban a kultúrákban, ahol erős a túlvilágba vetett hit, és ahol valamilyen hit van arról, hogy miért vagyunk, ott sokkal könnyebb elfogadni a halált is. A vallás nagyon erős védőfaktor, ahogy az értelmes élet is az.

Ha valaki tudja, mi az élete értelme és célja, az sokkal egészségesebben viszonyul a halálhoz

- mondja Zana Ágnes, aki hozzáteszi, az ember spirituális gondolkodású lény, szüksége van a magyarázatokra, hogy kiegyensúlyozott legyen. Ha valakivel történik valami, vagy megbetegszik, rögtön azt kérdezi, hogy miért történik ez vele, miért kapja? Szüksége lenne a válaszra. Ezért van nagy szerepük a rítusoknak, mert azok megadhatják a stabilitást és szabályozzák az életünket.

Nincs helyük a rendszerben

A kórházi rítusok (vagy nevezzük inkább protokolloknak) azonban nem nyújtanak sok kapaszkodót. A modern orvoslás aktív ellátásra rendezkedett be, arra, hogy gyógyítson, jó kezelést adjon és hazaküldje a pácienst, nem pedig arra, hogy elkísérje a haldoklót az utolsó útján.

"Több, mint 30 ezer ember hal meg évente Magyarországon daganatos betegségben. Mindössze 8 ezren jutnak el hospice-ba, a többiek kórházban halnak meg. Ennek a rengeteg embernek nem kellene biztosítani azt, hogy emberi körülmények között haljon meg? Irreális, hogy nem vagyunk hajlandók alkalmazkodni ahhoz, amit az emberi természet megkíván" - fakadt ki Zana Ágnes.

Márpedig a magyar egészségügyben egy haldokló betegre inkább teherként, mint kezelendő emberre tekintenek. Vagy az onkológiai osztályon fekszik az utolsó pillanatig, esetleg szakellátásba adják, de sokszor visszakerül az intenzív osztályra. Nem tudnak vele mit kezdeni, ide-oda mozgatják őket.

Zana Ágnes szerint nemcsak a kórházi osztályokat kellene átalakítani a palliatív ellátáshoz, hanem a szemléletet is. Az állami pénzektől függő egészségügyben ez még meg is érné, mert költséghatékonyság szempontjából a tüneti kezelés olcsóbb, mintha aktív osztályon feküdne valaki. Nagyságrendekkel kevesebb gyógyszer kell egy terminális beteghez, akihez például rendszeresen jár gyógytornász, és úgy kimozgatja, hogy a fekvéstől ne legyenek fájdalmai. Ilyen egyszerű dolgokon múlnak néha a nagy dolgok.

Orvosi kommunikáció: irreális elvárások

A helyzet drámai, de nem reménytelen, mert erősödik a törekvés a változásra. Zana Ágnes azt mondja, egyre több orvos ismeri fel az önrendelkezés fontosságát, és nekik sem mindegy már, hogyan beszélnek a betegükkel.

A megfelelő orvosi tájékoztatásra törvény van, a gyakorlat azonban mást mutat. Az 1997-es egészségügyi törtvényben szerepel a tájékoztatáson alapuló beleegyezés, ami azt jelenti, hogy az orvosnak tájékoztatnia kell a beteget a diagnózisról. A '97-es szabályozás előtt viszont csak annyit kellett mondania, amennyi a beteg jó együttműködéséhez kellett, és nem volt köteles tájékoztatni, mi a betegsége, mit kap rá és milyen kezelések várnak rá. Orvosgenerációk nőttek fel úgy, hogy ez a helyes, ezt kell csinálni. Aztán jött a '97-es törvény, ami azt mondta ki, hogy nem így kell. Viszont Zana Ágnes szerint sem lehet egy törvénnyel egyik napról a másikra felülírni az addigi protokollt, az idősebb orvosgeneráció tagjai közül sokan még ma sem tudnak mit kezdeni az új gyakorlattal. A fiatalabbak viszont elfogadóbbak, nyitottabbak az új modell iránt, és természetes számukra az önrendelkezés.

A probléma csak az, hogy ugyan az orvosi képzésben van orvosi kommunikáció tantárgy, de mindössze fél év. A szakember szerint ez nagyon kevés, sokkal több képzési időt kellene szánni arra, hogy az orvos le tudjon ülni egy súlyos beteg ember elé, és elmondani neki, hogy nem tudják meggyógyítani, nemsokára meg fog halni. Irreális elvárni egy hat évig gyógyításra kiképzett fiatal orvostól, hogy ezt jól csinálja.

Gondoljunk bele, mi magunk, a saját családunkban sem tudjuk megtenni, hogy leülünk a hozzátartozónkkal, és őszintén beszélünk vele nehéz dolgokról.

De nem mindig szavakkal lehet segíteni, néha éppen az ellenkezőjére van szüksége a betegnek.

"Amikor azt mondja, fél attól, hogy meg fog halni, nem azt várja, hogy megoldjuk a dolgot, és hogy azt mondjuk, minden rendben lesz. Inkább azt szeretné, hogy végre kimondhassa, és hogy meghallgassák. Ilyenkor aktív ottlét, csöndes meghallgatás és valódi figyelem kell, és nem feltétlenül arra van szükség, hogy beszéljünk."

Hospice = halál?

Zana Ágnes 15 éve dolgozik a hospice mozgalomban, és azt mondja, elképesztő változás történt azóta. 15 éve még fogalma sem volt senkinek sem arról, hogy mi a hospice, ma már ott tartunk, hogy a legutóbbi országos kongresszus orvosi előkonferenciája - most először - tele volt gyógyítókkal. Számára az volt a legszívmelengetőbb, hogy az orvosok elhozták az egész csapatukat: szakápolókat, gyógytornászokat, pszichológusokat, szociális munkásokat.

Bár a hospice-ról alkotott felfogás sokat változott Magyarországon, bőven van még hova fejlődni. A legtöbben még mindig úgy gondolkodnak, hogy a hospice egyenlő a halállal. Sok orvos nem is tájékoztatja a beteget, hogy létezik ilyen ellátás.

Márpedig ideális esetben a rossz hír közlésétől folyamatos a kommunikáció erről az orvos és a beteg között, sőt ott vannak a palliatív szakemberek is, akik abban segítenek a betegnek, hogy nézzen szembe a súlyos betegségével, tegye meg, amit ilyenkor meg kell tenni, de közben koncentráljon a kezelésekre és a gyógyulásra is. "Ezek ugyanis nem egymást kizáró dolgok" - mondja Zana Ágnes.

Az embert látni, nem a betegséget

Ágnes maga is végez otthonápolást terminális állapotú betegeknél. Azt írja könyvében, hogy a súlyos, gyógyíthatatlan emberekre nem haldoklóként tekint. "Ez alatt nem azt értem, hogy nem nézek szembe a beteg valós állapotával vagy a halál elkerülhetetlenségével, hanem hogy éppen olyannak látom őket, mint bárki mást. Egy embert, férfit, nőt a saját történetével, vágyaival és félelmeivel, sajátos testi és lelki állapotával, környezetével, hitével, kultúrája meghatározó elemeivel együtt."

Szerinte azért gondolhatják ezt sokan nehéznek, mert az emberek többsége nem tudja, valójában kik vannak a hospice-okban. Csontsovány, gépek között ziháló embereknek képzelik őket, pedig végstádiumban, jó tüneti kezelés mellett a betegek nagyon is emberi életet élhetnek. Természetese, hogy vannak olyan betegségek, amik nehezen elviselhetők, akár a szenvedés látványa, akár a beteg rossz testi állapota miatt. Az ápoló akkor is az embert látja bennük.

Kettéválasztom a betegséget és az embert. A betegségtől tudok rosszul lenni, az embertől nem.

Ágnes azt is mondja, hogy különleges élmény végstádiumú betegeket ápolni, az élettől búcsúzó emberekkel beszélgetni. Egy ember, aki számot vet az életével máshogy gondolkodik, és sokat lehet tőle kapni.

Például azt az örömöt, hogy amikor megérkezem hozzá, még szorong, amikor eljövök, már mosolyog. Eljövök a betegtől, és már nem érdekelnek azok a dolgok, amiken szétidegeskedjük magunkat. Például hogy állunk a dugóban vagy lefagy a számítógépünk.

Beszélnek a betegek arról is, hogy mit bántak meg a legjobban.

Leginkább azt, hogy agyondolgozták magukat. Szomorú, hogy mind ezt csináljuk: reggeltől estig rohanunk, és mondogatjuk, hogy majd megpihenünk. Egészségesen nem tudjuk elhinni, hogy kaphatunk egy rossz diagnózist, és minden megváltozik. Ma kéne máshogy élni, több időt kellene fordítanunk a magunk örömére. Minden nap.

Hospice: a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében.

Palliatív ellátás: a terminális állapotú betegek fájdalmának és egyéb tüneteinek enyhítésére irányuló támogató kezelések összessége, amely magában foglalja a hospice szellemiségét és a magas színvonalú orvosi szakértelmet az egészségügyi rendszeren belül. A palliatív ellátás magában foglalja a műtétet, a sugárterápiát, akemoterápiát, stb.

Zana Ágnes: Mit mondjak, hogyan mondjam? Gondolatok az életről és az élet végéről, Kossuth Kiadó