115 éves korig is boldogan lehet élni Alzheimer-kórral

Apa, férj, pszichiáter, gyógypedagógus és jövőkutató vagyok. Nem a betegségem határoz meg engem. Ha így lenne, már rég halott lennék.

Dr. Kappéter Istvánt egész életében az érdekelte, hogyan élhet az ember boldogan a világban akkor is, ha vannak nehézségei.

Pályafutása elején Bárczi Gusztáv, a Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola igazgatója mellett dolgozott, aki felismerte, hogy az agykérgi károsodás miatt süket gyerekeket meg lehet tanítani emberi beszédre. Sok olyan kutatást végzett, amely elsőre lehetetlennek tűnik, de éppen ettől érdekes és jelentős.

• Később Benedek Istvánt és feleségét segítette gyógypedagógusként Intapusztán az "Aranyketrecben" és Hencidán irányította az aszociális epilepsziások 50 ágyas foglalkoztatóját.
• 1962-ben a Debreceni Idegklinikán, majd Berettyóújfaluban dolgozott.
• 1980-tól bő egy évtizeden keresztül Budapest VIII. kerületében az ideggondozót vezette, és ideg-elme felülvizsgáló lett.
• 1991-től közel három évtizedig Tápiógyörgyén a Pszichiátriai Otthonban a pszichiátriai szakmai munkát irányította, ahol a jó közösségi munka eredményeképpen sikerült mellőzni a fizikai megfékező fegyelmező eszközöket.

Első felesége, dr. Martini Edit sokat dohányzott, és az első szívinfarktusában elhunyt. Ez nagyon megviselte Istvánt, aki egyre többet foglalkozott jövőkutatási kérdésekkel: azt vizsgálta, hogy az emberiség képes-e jóra változtatni a világot. A Jövőkutatás Tanszék munkatársaival hazánkban elsőként jövőorientáltság kutatásokat is végeztek, és közben kölcsönös rokonszenv alakult ki Nováky Erzsébet tanszékvezető és közte.

Megházasodtak, majd 2005-ben, épp az egyéves házassági évfordulójuk napján István felismerte, hogy Alzheimer-okozta "enyhe" gondolkodási gyengesége lett.

Amikor beütött a krach

Istvánnál évekkel az Alzheimer-kór diagnosztizálása előtt, 1996-ban jelentkeztek a Lewy-testes demencia tünetei. Az ember előtt ilyenkor éber állapotban megjelennek úgynevezett álhallucinációk. Azért ál, mert bár a beteg hallucinál, és olyan dolgokat lát, ami a valóságban nincs, tudja, hogy az nem létezik.

Én fejeket láttam. Általában nem számomra ismert emberek arcát, hanem olyanokat, amiket az ősi képeken festettek le. Ez a mai napig előfordul, de nem gyakori. Minthogy tudom, hogy ez micsoda, nem jelent számomra érzelmi problémát. Nem csinálok belőle nagy ügyet

- meséli dr. Kappéter István.

A komolyabb baj viszont csak ezután következett.

2005-ben az orvos egyik nap este fél hatra ért a budapesti Keleti Pályaudvarra, innen tízperces buszút vezetett hazáig, mégis három órával később lépett be a bejárati ajtón. A Keletit éppen akkor újították fel, ő pedig újra és újra visszament a posta elé. Tudta, hogy hol van, de nem találta az áthelyezett megállót, és meg sem kérdezett róla senkit.

Aztán elvesztette a jegygyűrűjét. Három napra rá elhagyta a lakáskulcsát. Aztán újabb három napra rá 38.4-re felszaladt a láza.

Krakkóba készült előadást tartani, és a feleségét kérte meg, hogy csomagoljon be neki. Erzsébet kérte, hogy vigye oda az öltönyét, de már fel sem ismerte a ruhadarabot. Hirtelen problémái támadtak emlékek, adatok felidézésével, a szokatlan helyzetekben való eligazodással, valamint igen gyakran elmulasztott a mindennapi életben nélkülözhetetlen feladatokat.

Előfordult, hogy olyan kollégák neve nem jutott eszembe, akikkel baráti kapcsolatban voltam. Érdekes, hogy az érzelmileg közelebb álló személyek nevei is kiestek, míg akikre haragudtam, azok nevére emlékeztem. Mindig türelmetlenebb voltam másokkal, de ez is kissé romlott. Más alzheimereseknél is tapasztalható, hogy az előnytelen tulajdonságok kifejezettebbek lesznek. Feleségem szerint nem vagyok olyan mosolygós, mint korábban. Magam ezt nem veszem észre.

Alzheimer-kór Magyarországon

A legkülönbözőbb becslések vannak arra vonatkozóan, hogy Magyarországon hány Alzheimer-kórban szenvedő beteg él, az biztos, hogy százezres nagyságrendről van szó.

Az általános vélekedés az, hogy legkevesebb 200 ezer ember lehet közvetlenül érintett hazánkban, de mivel ez a betegségcsoport súlyos terheket ró a betegre és környezetére, a közvetetten érintettek száma ennek többszöröse.

Dr. Kappéter István ekkor felkereste Szűcs Attila pszichiátert, aki Magyarországon kipróbálta az Alzheimer-kórt lassító koleszterináz-gátló gyógyszereket. Ő bemutatta neki két betegét, akik a kezelés mellett feleségük segítségével tudták folytatni munkájukat. Tanácsára egykori tanítványához és kollégájához, professzor Nagy Zoltánhoz fordult, hogy végeztessen mágneses rezonancia (MRI) vizsgálatot. Megerősítést nyert a gyanú: István Alzheimer-beteg.

A diagnózist követően vette fel a kapcsolatot Himmer Évával, a Feledékeny Emberek Hozzátartozói Társaságának (FEHT) elnökével, mert tisztában volt azzal, hogy a szervezettől számos praktikus tanácsot kaphat. István bekapcsolódott a társaság munkájába, több gondozói tréninget tartottak együtt a betegségben érintett hozzátartozóknak és a demens betegek ellátása területén dolgozó szociális gondozóknak.

Szoktuk mondani, hogy egyedül nem megy. Ilyen ez a betegség is, a dolgok közösségben alakulnak igazán. A tréningeken az ember hallja, hogyan érzik magukat mások, akik ugyanilyen élethelyzetbe csöppentek bele. Ezáltal a beteg nemcsak a saját élményei alapján tudja megítélni a problémáját, hanem mások véleménye alapján is

- magyarázta.

Segítség a bajban

Istvánnál az Alzheimer-kórhoz való alkalmazkodást könnyítette hitvese szerelme, a főleg a megmaradt képességekkel a társadalomba való hasznos és kellemes beilleszkedésre tanító magyar gyógypedagógiai szemlélet, a pszichiátriai és neurológiai betegek - főleg a szkizofrének - kezelésének és rehabilitációjának ismerete és tapasztalata, és sajátos agyműködése.

A korai gyógyszeres kezeléstől meglepően javult, a mai napig is szedi a gyógyszert, mert megtudta, hogy a javulás utáni elhagyást sokszor súlyosbodás követi, ami után csak lassítást lehet elérni.

Megtanult memóriakarbantartó módszereket, mindent felírt a naptárba, és javultak is az emlékezési képességei a kezdethez viszonyítva. Megfelelő technikai módszerekkel csökkentette azokat a veszélyeket, amelyek kognitív zavaraiból származhatnak.

Felkötve hordom a mobilt, az otthoni kulcscsomómat, és mindig azonos helyen tartom a munkahelyi kulcscsomómat. Az Alzheimer típusú gondolkodászavarok valószínűleg mind súlyosabbak lesznek, önálló életre képtelenné fognak tenni. Ez nem ok arra, hogy ne tegyek meg mindent, amit tudok, hogy ez minél lassabban teljesedjen ki.

Az alzheimeres beteg több

Kappéter István egészen tavalyelőttig külföldi konferenciákon is részt vett. Vállalta, hogy megosztja a világgal a nem túl örömteli baját, mert ha több oldalról közelítik meg a súlyos betegséget, akkor viszonylag jó eredményeket lehet elérni. Sajnálja, hogy a mai neurológusok világszerte azt hiszik, csak akkor kell kezelni az Alzheimert, amikor már az órát nem ismeri fel valaki.

Meglátása szerint nemcsak a hozzátartozóknak, hanem maguknak a betegeknek is lehet segíteni. Az Alzheimer-kórral élők az első szakaszban még tudnak gondolkodni és megfelelően kapcsolatot teremteni más emberekkel, ilyenkor még könnyen lehet jó irányba terelni a dolgokat.

Példaként említett egy szlovákiai magyar családot, ahol az apa magas rangú katonatiszt volt, és demens lett. Kezdetben a családban sok veszekedés volt, de miután megtanulták, hogy a demens beteggel úgy kell foglalkozni, hogy ne éreztessék vele, hogy a betegség miatt alacsonyabb rendű lett. Ez a módszer sikeres volt, és így a beteg és a család egyaránt békésen élt a beteg haláláig. Ez azóta is szép és nem szörnyű emlékként él bennük.

Úgy is szoktam mondani, hogy az alzheimeres beteg több. Előtte csak az volt, aki, most meg Alzheimer-kórja is van, és az egy plusz. Egy többlet.

Irigylésre méltó élni akarás

Dr. Kappéter István élő példája annak, hogy az embernek sohasem szabad feladnia.

2017. december elsején elesett és jobb alsó combnyaktörést szenvedett, emiatt sokáig nem volt képes használható anyagot írni, mert a közelmúltig hason kellett feküdnie. Mint tréfásan mondja,

ma már lassan de bizonytalanul lépes járókeret segítségével mozogni.

Jelenleg a XII. kerületi lakásában él, ahol a nap 24 órájában gondozónő segíti. Tudomásul veszi, hogy a betegségével együtt járó kellemetlenségeket el kell viselni, akkor is, ha azok nem örömteliek. Az Alzheimer-kórt a legmodernebbnek számító koleszterináz-gátlók lassítják, de nem állítják meg. Ő is szedi a tablettákat, de az agyában így is folyamatos a károsodás. Immár 13 éve. A napjai olvasgatással, munkával és tévénézéssel telnek, és persze sokan keresik őt telefonon és személyesen is.

Részt vesz a Lezsák Sándor által vezetett Nemzeti Fórum munkájában, de a közelmúltban kérte, hogy mivel idősebb lett, csak akkor hívják meg őt előadásokra, ha olyan dologról van szó, amihez érdemben hozzá tud tenni.

Most már olyan helyekre nem megyek egy darabig, ahol hosszasan állni kell.

Reméli, hogy 2018. december elsejétől, egy évvel a balesetét követően korának megfelelően tudja folytatni az életét. Könyvet ír arról, hogyan lehet boldogan élni 115 éves korig is Alzheimer-kórral. Mindent papírra kíván vetni, amit a betegségről tud és tapasztalt.

Tudja, hogy az Alzheimer-kór alig rontja az intelligencia kvócienst (IQ), ami a lényeges és a lényegtelen dolgok közti megkülönböztető képességet mutatja. Sokkal inkább árt az emlékek felidézésének, ami nagy mértékben pótolható, ha az ember megtanul számítógépet használni.

Ezzel a betegséggel jól is lehet élni, a demencia szerencsére úgymond azokat a képességeket rontja, amiket a számítógép is tud. A komputer sokat segít, mert figyelmeztet a helyesírási hibákra, és minden elfelejtett szót könnyen megtalálok közvetett kérdésekkel az interneten. A számítógép mindenre emlékszik. Rossz szó, hogy emlékszik, de minden benne van, amit beletettek valaha. Ami nekem nem megy, azt a rendszer tudja

- magyarázta a kutató.

Kappéter István szerint addig ember az ember, ameddig dolgozik, amennyit és ahogyan tud.

Én halálomig akarok dolgozni, és mindenkinek ezt ajánlom. Az a legfárasztóbb, ha nem csinálok semmit. A nyugdíjnak pedig már a neve is hülyeség. Azt fizetik, hogy az ember nyugton legyen. Nekünk elbutultaknak különösen fontos, hogy maximálisan tevékenykedjünk, mert az alzheimeresek mind hiperaktívak, ahogyan én is. Én azért nem leszek soha teljesen elbutult, mert van értelme az életemnek

- fogalmazott.

Boldog alzheimeresnek érzi magát, amihez kell a gyógypedagógusi szemlélete is. A gyógypedagógus ugyanis azt vallja, hogy az embernek azzal kell élnie, amije van. Ha valaki vakon született, akkor vakon kell boldognak lennie.

A betegség szakaszai

Korai stádium - Csökken a rövidtávú memória, nehézségek adódnak a megfelelő szavak megtalálásában, a betegek egyre inkább elhanyagolják mindennapi teendőiket. A tünetek a halál előtt 15-20 évvel megjelennek, és nagyjából 10 évig tartanak.

Középstádium - A beteg elfelejti a nevét és nem ismeri fel a hozzátartozóit. Nehézségek adódnak a mindennapi élet rendjében, a betegek elvesztik időérzéküket. A halál előtti 10-től 5 évig tart.

Előrehaladott állapot - A betegek teljesen elveszítik a kontrollt a magasabb fizikai funkciók felett, mint az evés, járás, WC-használat. Az emlékezet nem tud új információkat befogadni. A halál előtt maximum 5 éven át tart.

Nem elkeseredni kell, hanem orvoshoz fordulni

Az orvos hisz benne, hogy példája sokaknak erőt adhat.

Ha valaki beszámol enyhe kognitív gyengeségéről, sok orvos nem küldi vizsgálatra, hanem megnyugtatja, hogy nincs is semmi baja. Így sokan, akik jól ítélték meg, hogy kezdenek butulni, emiatt későn jutnak vizsgálatra és korszerű terápiákhoz. Ez különösen árt a kezdődő Alzheimerrel élőknek, de nem tesz jót a vérkeringési problémákkal összefüggő, az alkoholeredetű és más demenseknek sem.

Szerinte az lenne a leghasznosabb, ha minél többeket meggyőzne arról, hogy amint észreveszik, hogy nem képesek olyan szellemi teljesítményre, mint azelőtt, rögvest forduljanak szakorvoshoz.

Akkor mind többen lehetnek, akik viszonylag tartósan jelentős változás nélkül folytatni tudják életüket.

Most azért is írja a könyvét, mert szeretné erről meggyőzni az embereket. Akinél gondolkodászavar alakul ki, megfelelő kezelés mellett még számíthat néhány boldog évre, és legalább kevesebb terhet ró a környezetére, mintha gyógykezelés nélkül gyorsan válik teljesen önállótlanná, sok zavart okozóvá.

Azt határozottan állítom, hogy a jól kezelt demens beteg nem okoz annyi terhet, mint a nem kezelt, vagy elégtelenül kezelt. Mindenkinek azt ajánlom, hogy ha akár saját elbizonytalanodása, akár a környezet előítéletessége miatt, vagy bármi miatt korábbi munkáját nem folytathatja, beszéljük rá, vállaljon olyan aktív tevékenységeket, amelyek neki örömet okoznak, amelyekkel, ha lehet, pénzt is keres. Az aktivitás fontos állapotfenntartó.

Mint mondja, elsősorban a feleségének tartozik köszönettel, aki mellette maradt és maximálisan segített ebben a nem könnyű helyzetben.

Hálás vagyok a családomnak és mindenkinek, akiknek köszönhetem, hogy boldog embernek érezhetem magam. Sajnos viszonozni nekik nem tudom ezt. Remélem, nem kerülnek soha ilyen bajba, bár bárkit utolérhet. De azon kívül, hogy példám remélem tanulságos nekik is, nem tudok, és azon kívül, hogy megfogalmazom, hogy hálás vagyok, nem lesz módom segíteni nekik.

Kappéter István 115 évig szeretne élni, tehát 28 éve van még hátra. Az ő szavaival élve, ha nem is minimum, de maximum ennyi. A közmondás szerint akinek a halálhírét keltik, az hosszú életű lesz, és ez az orvos esetében beigazolódni látszik. 1956. október 23-án ugyanis a halálhírét keltették. A forradalom napján bement a rádióba, de nem látták kijönni, ezért barátja, Krassó György, akinek a bátyja a BBC tudósítója volt, jelentette, hogy István meghalt.

Örömmel vettem tudomásul, hogy a BBC bemondta: Kappéter István hősi halált halt. Szerencsére ezt én hallottam, és tudomásul vettem. Ez azokkal fordul elő, akik bátrak, de nem vakmerők. A lényeg, hogy merjük azt csinálni, amit szeretnénk, és ami fontos.

Kiemelt kép: Farkas Norbert / 24.hu